10 dingen die je moet weten over een dagje uit met een kind met autisme

Dagje uit met een kind met autisme

10 dingen die je moet weten over een dagje uit met een kind met autisme

Wat leuk! Autisme of niet, Gwyneth heeft haar eerste echte schoolreisje naar de grootste speeltuin van Europa: de Linnaeushof. En de ouders mogen mee. Wat een feest! Mijn eigen jeugdherinneringen aan mijn eerste schoolreisjes komen helemaal boven. ,,Dit plezier gaat mijn dochter ook beleven!”, denk ik enthousiast. Maar het vreugdegevoel is van korte duur. Even later zie ik ons met tranen in onze ogen en de wanhoop nabij een hysterisch gillend kind de speeltuin in sleuren. We zien eruit als ouders die hun kind naar een strafkamp sturen. Wat als een leuk dagje uit bedoeld is, begint als een drama.

Ik heb er lang over gedacht wat ik hierover zou schrijven. Ik vraag me af wat ik hier zelf over zou willen lezen vóórdat ik aan deze expeditie was begonnen. Ik bedenk dat er minstens 10 dingen zijn die je in elk geval moet weten voordat je met je kind met autisme een dagje uit gaat. Volgens mij helpt dat voor iedereen die te maken heeft met een kind met autisme. Je eigen autistische kind of dat van iemand anders. Doe er je voordeel mee!

#1 Een goede voorbereiding is het halve werk (de andere helft heb je toch niet onder controle)

Pictogrammen voor kind met autisme

We bereiden Gwyneth 2 dagen van te voren voor op het schoolreisje. Op de blauwe dag (alle dagen van de week hebben een eigen kleur) gaat ze niet naar school, maar gaan we naar een hele grote speeltuin. Ik zie Gwyneth direct nerveus worden. Ze begrijpt er niets van. ,,Waarom ga ik niet gewoon naar school, dat is toch veel ‘veiliger’?”, lees ik op haar gezicht. Op school laten de juffen een dag van te voren een film zien van de Linnaeushof en thuis maken wij een pictogrammenbord. Dat lijkt iets te helpen. De pictogrammen van Sclera geven overzicht, duidelijkheid en structuur voor een kind met autisme. Ons hele huis hangt ermee vol, maar op een spannende dag is het helemaal belangrijk om ze te gebruiken.

#2 Stel je verwachtingen naar beneden bij, zodra het misgaat

Eenmaal in de auto is de spanning gewoon teveel. Gwyneth slaat dicht. Als ze op de parkeerplaats alle juffen en kindjes uit haar klas tegenkomt, zondert ze zich een beetje af. Terwijl alle kindjes de grootste lol lijken te hebben, kijkt Gwyneth van een afstandje toe. We nemen de buggy mee, zodat ze een veilig coconnetje heeft om zich in terug te trekken. Helaas weigert ze om daar gebruik van te maken. In plaats van emoties reguleren, raakt ze volledig overstuur. Nog voor we bij de ingang zijn, wil ze naar huis. Ze gilt en is helemaal in paniek. Ook de juffen en de andere kindjes kunnen haar niet troosten. Ik vind het ontzettend moeilijk om haar zo te zien. Het had zo leuk kunnen zijn. Ik moet mijn verwachtingen naar beneden bijstellen. Misschien is het hoogste haalbare vandaag wel om een half uurtje in de speeltuin te zijn en dan weer naar huis te gaan. Mijn hooggespannen verwachtingen om mijn eigen jeugd te herbeleven, gaan even de ijskast in.

#3 Stel je verwachtingen naar boven bij, zodra het tòch goed gaat

Bennie Broek in de LinnaeushofNa het uit mijn hand slaan van een pakje drinken en een koekje (mijn broek kleeft na 5 minuten speeltuin van de limonade), geef ik de hoop op een half uurtje speeltuin op. Als Gwyneth dan toch na 10 minuten aangeeft dat ze wil spelen, gaat er een knop om. Ze gaat helemaal op in het klimmen, zweven, glijden en schommelen. Ze heeft het echt naar haar zin. Ik kijk op mijn horloge en zie dat ze al een uur aan het spelen is. Ik moet mijn verwachtingen weer bijstellen. Dit keer naar boven. Zou het dan toch nog een leuke dag worden, ondanks de toenemende regen? Ik heb er weer zin in!

 

#4 Weet dat naar huis gaan een drama kan worden

We spelen naar hartenlust, eten overheerlijke patatjes en rijden vrolijk in het treintje. Dan is het tijd voor een ijsje en voor het naar huis gaan. Gwyneth heeft echter andere plannen. Ondanks de inmiddels stromende regen en de toenemende vermoeidheid, wil ze gewoon blijven spelen tot ze er bij neervalt. Geen ijsje eten. Die gooit ze meteen op de grond. We besluiten om meteen weg te gaan, voordat de stemming echt omslaat. Te laat. Ze weigert te lopen of in de buggy te gaan zitten. Met geen 10 paarden krijgen we haar weg. Gelukkig is er wel haar lieve pappa die haar tegen wil en dank de hele weg terug wil dragen. Met een kleuteralarm verlaten we opgelaten het park. Bij de uitgang komen we vast te zitten in een grote groep basisschoolkinderen. We kunnen geen kant op. Gwyneth gaat nog harder gillen. Een paar basisschoolkinderen lachen haar uit en doen haar na. Mijn hart breekt. Ik zie vervolgens de woedende blik van mijn man in de richting van de treiterende kinderen die vervolgens meteen verschrikt hun mond houden. Als we Gwyneth met z’n tweeën met moeite in de auto krijgen, besef ik wat voor een drama dit is. Hadden we nu toch maar de Time Timer meegenomen.

#5 Eenmaal thuisgekomen, houd rekening met een overprikkeld kind dat onhanteerbaar kan zijn

Thuis is eigenlijk alles teveel. Ze wil niet eten, ze wil niet douchen (en dat is echt nodig, geloof mij!) en ze wil niet luisteren. Overal maakt ze een strijd van. Ze is overprikkeld en is onhanteerbaar. Maar wij zijn ook doodme en hebben hier echt geen energie meer voor. We willen gewoon op de bank hangen en geen strijd meer met een 4-jarig kind. Als ze dan eindelijk op bed ligt, is ze binnen 5 minuten in dromenland. Ze is in een diepe slaap gevallen. Dat is dan weer een geluk. Gwyneth kan zo overprikkeld zijn dat slapen soms geen optie is. Die nacht slaapt ze meer uren dan ze in het afgelopen jaar heeft gedaan. Ze haalt de magische 13 uren diepe slaap, waarna ze de volgende dag een van haar beste dagen sinds de crisis van vorig jaar heeft. OK, het is duidelijk. Het is gewoon niet te voorspellen hoe het loopt. Sommige dingen vallen tegen en sommige dingen vallen mee.

#6 Stel lage eisen aan jezelf en je kind, het hoeft allemaal niet perfect

Perfectie met een kind met autisme

Voorafgaand aan het schoolreisje had ik hoge verwachtingen die voortkwamen uit mijn eigen nostalgische herinneringen. Ik wilde het perfect voor Gwyneth. Ik weet nu dat het niet perfect hoeft te zijn. We zijn naar de Linnaeushof geweest en ze heeft het leuk gehad. Wat wil ik nog meer? Zij beleeft een schoolreisje nu eenmaal anders dan ik vroeger deed. En dat is prima. Perfect is een relatief begrip. Dit was op dit moment het meest perfecte dat mogelijk was. En dat is al perfect genoeg.

#7 Het doel van een lekker dagje uit is met name dat je er even uit bent geweest

Wij hebben nogal de neiging om niet teveel te ondernemen met Gwyneth. Je weet nooit hoe ze erop reageert en met welke gevolgen wij na afloop zullen moeten dealen en hoe lang die gevolgen duren (uren, dagen, maanden?). Maar hoe fijn is het om er even uit te zijn? Hoe leuk is het om je kind met autisme – al is het maar voor even – te zien genieten in de zweefmolen en op de glijbaan? We zijn er toch even uit geweest en dat kan een doel op zich zijn.

#8 Wees lief voor jezelf als je ’s avonds uitgeput op de bank neervalt

Ik had natuurlijk nog een heel programma voor mezelf bedacht voor als we thuis zouden komen. Boodschappen, koken, opruimen, wassen, kinderen van top tot teen wassen, en dan ben ik nog lang niet klaar. Dit was het minimale wat ik wilde doen. Maar toen ik Gwyneth in een diepe slaap had achtergelaten in ons bed, wilde ik maar een ding: op de bank hangen en helemaal niets meer doen. En wat maakt het ook eigenlijk uit? We hebben even wat eten gehaald, de was doorgeschoven naar de volgende dag en de kinderen alleen even snel afgespoeld zodat de zandkorrels niet in mijn bed zouden belanden. Daarna moet je gewoon lief zijn voor jezelf. Dat heb je verdiend!

#9 Als je dan eindelijk op de bank zit, bedenk dan minimaal 3 dingen die wèl goed gingen

3 leuke dingenOp de bank praten we nog even na over de dag. Wat we allemaal zo zwaar vonden aan het schoolreisje en dat het zo uitputtend was. Daar wordt je natuurlijk niet blij van. Waar we wèl blij van werden was bedenken wat er wel goed ging. Zo heeft Gwyneth uiteindelijk lekker gespeeld, heeft ze eens een keer behoorlijk wat gegeten (patatjes weliswaar, maar goed) en ging ze goed slapen. Ook de volgende dag was zij vrolijker dan ooit. Er is met succes een taalonderzoek afgenomen bij de logopediste en een Cito-toets op school. Tijdens mijn studie leerde ik dat als je minstens 3 dingen bedenkt waar je blij om was, je je stemming positief kunt beïnvloeden. En zo is het.

#10 Neem jezelf voor om dit vaker te doen (en doe het ook!)

Toen we net thuis waren, dacht ik: ,,dit doen we nooit meer”. Maar als ik er zo over terugdenk, dan moeten we dit juist vaker doen. Gwyneth vindt het ondanks alles leuk om iets te ondernemen. Daarnaast leert ze op dit moment bij Sensorische Integratietherapie om onverwachte prikkels in verschillende situaties beter te verwerken. Een dagje uit is daar dus een voorbeeld van. Gewoon vaker doen, dan word je er zelf ook beter in. Het is uiteindelijk een leerproces voor ons allemaal!

Lees meer over Angela en Gwyneth.

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

 

2 gedachten over “10 dingen die je moet weten over een dagje uit met een kind met autisme

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*