Als auti-mamma gevoelens over autisme delen

Schrijven over autisme is makkelijker dan erover praten

Als auti-mamma gevoelens delen over autisme
Als ik vertel dat mijn dochter autistisch is, dan reageren de meeste mensen enigszins geschokt. Als ik daarna vertel dat mijn gezin bestaat uit maar liefst drie gezinsleden met autisme, dan weten ze meestal niet meer wat ze moeten zeggen. Geschokt is dan een ‘understatement’. Veel van deze mensen zijn oprecht geïnteresseerd in mijn verhaal. Om mensen niet nog meer te choqueren, houd ik mijn verhaal bewust luchtig en positief. Ik blijf vrolijk. Dat doe ik dan niet alleen voor mijn gesprekspartner, maar ook voor mezelf. Want laat ik eerlijk zijn. Als ik niet vrolijk en luchtig blijf doen, kan ik niet meer ophouden met huilen. Natuurlijk ben ik ook positief en vrolijk. Het is geen ‘fake’ wat je ziet als je met mij praat. Maar mijn gevoelens zijn soms gewoon te moeilijk om ‘live’ te delen met anderen. Gelukkig heb ik daar mijn blog voor. Om als auti-mamma te schrijven over autisme.

Geschreven woorden raken mensen dieper

Op mijn eigen stukje van het wereldwijde web kan ik in alle vrijheid vertellen hoe het werkelijk is om te leven met een kind met autisme. Ik kan schrijven over de mooie kant, maar ook over de moeilijke en zware kant. Het helpt mij om mijn gedachte te ordenen en alles te verwerken. Het helpt ook onze familie en vrienden om beter te begrijpen hoe anders ons gezinsleven is ten opzichte van een gemiddeld gezin. Op een of andere manier raken mijn geschreven woorden mensen dieper dan mijn gesproken woorden. Als ik zeg dat we een zware ochtend hebben gehad met Gwyneth, dan zeggen de meeste mensen: ,,O. Ja?” of iets dergelijks. Als ik schrijf dat we vanaf 6.00 uur ’s morgens een schreeuwende, alles stuk makende kleuter in huis hebben die haar kleertjes niet aan wil, haar ontbijt door de kamer smijt en het gezicht van haar tweejarige zusje open krabt, dan begrijpen ze opeens de impact van autisme op ons gezin.

Mensen helpen is ontroerend

Wat ik ook niet had verwacht is dat ik met mijn geschrijf blijkbaar ook andere mensen kan helpen. En dat gevoel is onbeschrijfelijk bijzonder. Ik? Mensen helpen? Dat wil ik heel graag, maar ik wist nooit hoe. Door gewoon mezelf te zijn en de wereld een kijkje te geven in ons gezinsleven, zijn er mensen die zich door mijn verhalen gesteund voelen. Ik krijg vaak berichtjes van mensen die mij bedanken voor mijn blog of laatst een berichtje van een hulpverlener die ouders van een kind met autisme begeleidt. Hij vertelde dat deze ouders zich een klein beetje minder alleen voelen dankzij mij. Ik werd er stil van en kon alleen maar huilen.

Worstelen als auti-mamma

Niet alleen lovende woorden over mijn blog. Ook kritische reacties van mensen die vinden dat ik mijn dochter juist teveel bescherm of op een andere manier niet juist handel of reageer op mijn dochter. Op alle kritische reacties probeer ik een eerlijk antwoord te geven. Meestal in de trant van dat ik sommige dingen juist heel bewust doe, omdat ik instinctief denk dat dit het juiste is voor mijn dochter. Of omdat ik het ook een moeilijke overweging vind of je nu juist de omgeving moet aanpassen aan autisme of andersom? Of is het een gulden middenweg? Het zijn eigenlijk gewoon dingen waar ik als auti-mama mee worstel. En die ‘struggle’ deel ik met jullie.

Autisme is niet prachtig, mijn dochter wel

Prachtige dochter, maar wel met autisme

Als laatste de naam van mijn blog: Prachtig, maar Autistisch. Sommige mensen vinden het een negatieve naam. Met respect voor de mening van iedereen, sta ik hier toch anders in. De naam voor mijn blog over autisme is juist ontstaan vanuit een positief gevoel. Ik vind mijn dochter oneindig prachtig en ik houd van haar van de maan en weer terug, maar ze is wel autistisch. En dat ze autistisch is, dat vind ik niet leuk. Niet zozeer voor mij, maar voor haar vind ik het verschrikkelijk. Ik zie hoe zij elke dag weer een strijd moet leveren. Haar autisme maakt haar leven enorm gecompliceerd. Ze lijdt geen onbezorgd en onbevangen leven, zoals veel meisjes van haar leeftijd. Ze zit vast in haar rigide gedrag, onzekerheid en faalangst. Ze kan niet tegen teveel drukte, teveel mensen en teveel spanning. Ze begrijpt andere mensen niet en ze weet niet hoe ze moet reageren. Dat alles levert haar zoveel stress op dat ze regelmatig niets anders kan dan verzinken in een onbeheersbare driftbui. Dus nee, ik vind haar autisme niet prachtig. Dat is in mijn ogen niet negatief, maar juist hoe ik in het leven sta. Gwyneth is niet wiskundig gelijk aan autisme. Dat staat voor mij los van elkaar. En hoezeer autisme ook een onderdeel is van haar leven (en voor altijd zal blijven), ik vind dat zij op de eerste plaats een prachtig mens is en daarna pas autistisch. Niet andersom en niet gelijkwaardig. Dan zou ik haar tekort doen.

De wereld een fijnere plek voor mensen met autisme

Kortom, ik ben dankbaar voor iedereen die mijn verhalen leest, reacties geeft en mijn artikelen deelt. Alle warme en persoonlijke reacties geven mij enorm veel steun in deze moeilijke tijd. Ik hoop ook dat door mijn verhalen op te schrijven en te delen met de wereld, ik een bescheiden bijdrage kan leveren aan de bekendheid en acceptatie van autisme. Als autisme meer wordt begrepen en er meer autismevriendelijke voorzieningen komen, dan wordt de wereld hopelijk een iets fijnere plek voor mensen met autisme en hun omgeving. En daar heeft iedereen wat aan. Samen gelukkig zijn.

Lees meer artikelen over het hebben van een kind met autisme van Angela

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

 

4 gedachten over “Als auti-mamma gevoelens over autisme delen

  1. Hoi Angela
    Ik schrok toen ik las dat je drie gezinsleden had met autisme. Dat had ik niet uit je blog gehaald.
    Ik heb daar diep respect voor en vooral voor je eerlijke verhalen en dat je zo optimisch probeert te blijven. In ons gezin is het twee van de drie.
    Voor mij zijn het heel herken are verhalen. Ik hoop dat je de kritische opmerkingen gebruikt om te relativeren, maar dat je ze je niet aantrekt.
    Jij bent de expert als het om je kind gaat.
    Een dikke knuffel van deze kant.

    • Hoi Helena,

      Op mijn blog staat mijn dochter met autisme centraal, vandaar dat ik dit niet eerder had verteld.

      Ik vind kritische opmerkingen niet erg, want dat houdt mij ook scherp. Relativeren doe ik zeker. Ik schrijf over hoe het voelt voor mij en wat het met mij doet. Daar hoeft niet iedereen zich natuurlijk in te herkennen. Het is heel persoonlijk en iedereen is uniek.

      Groetjes,
      Angela

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*