Als je kind autisme en slaapproblemen heeft, hoe pak je dat aan?

Uitgeput door kind met autisme en slaapproblemen

Als je kind autisme en slaapproblemen heeft, hoe pak je dat aan? Slapen in eigen bed met knuffeltje.

Veel ouders met kleine kinderen zullen beamen dat slaapgebrek door gebroken nachten je echt kan slopen. Als je baby dag en nacht elke 2 uur wakker wordt voor een voeding terwijl je als moeder nog ligt te herstellen van een zware bevalling, voel je je geradbraakt. Maar als je een kind hebt met autisme en slaapproblemen (ernstige en aanhoudende!), dan voel je je op z’n zachts gezegd op sterven na dood. Een kind met autisme en slaapproblemen zoals ‘Confusional Arousal Disorder’ en ‘Pavor Nocturnus’ kan een regelrecht drama zijn voor ouders. Wij waren echt ten einde raad toen Gwyneth een jaar geleden ernstige slaapproblemen ontwikkelde. Misschien is er niet altijd een oplossing voor te vinden, maar wij lijken nu eindelijk op de goede weg te zitten. En wat zijn wij blij! Hoe hebben wij dat aangepakt: kind met autisme en slaapproblemen?

Van de wanhoop nabij naar ‘normaal’ slapen

Al eerder schreef ik over het geven van medicatie in verband met de slaapproblemen van Gwyneth. Het is inmiddels alweer een jaar geleden dat wij als gezin van stress en vermoeidheid in een ware crisissituatie zaten. Gwyneth sliep nauwelijks meer ’s nachts en door slaapgebrek was zij ook overdag onhanteerbaar. Wij waren 24 uur per dag bezig om de ene crisis na de andere crisis te bestrijden. Wij waren werkelijk de wanhoop nabij toen deze situatie maandenlang voortduurde. Uiteindelijk zijn wij door de kinderarts doorverwezen naar het gespecialiseerde behandelteam (Kinderneuroloog en Orthopedagoog) van het Slaapcentrum. Het enige wat wij wilden was zo snel mogelijk een ‘normaal’ slapend kind dat op een normale tijd, alleen en in haar eigen bed slaapt. Dat we dat doel 9 maanden na de intake bij het Slaapcentrum nog steeds niet hebben bereikt, had je ons toen beter niet kunnen vertellen.

Tips voor autisme en slaapproblemen

Toen een paar maanden na de intake de eerste tips nog onvoldoende resultaat hadden, hebben wij slaapmedicatie gekregen van de kinderneuroloog. Bijna alle tips hadden wij namelijk inmiddels zelf al bedacht en ingevoerd in ons leven. Het avondritueel is bij ons altijd voorspelbaar. We doen altijd alles op hetzelfde tijdstip en op dezelfde manier. Het daadwerkelijke naar-bed-ritueel duurt niet langer dan 20 minuten en we proberen een rustige sfeer te creëren. En als Gwyneth ‘s overdag erg moe is, mag ze ’s middags even slapen, maar nooit langer dan een half uur. Na 15.00 uur mag ze überhaupt niet meer slapen en ’s morgens moet ze altijd op hetzelfde moment wakker worden (dus niet uitslapen, ook niet op een vrije dag!). Maar ja, als je dan toch nog meerdere keren per nacht met een onophoudelijk gillend kind in je bed zit, ben je op een gegeven moment de wanhoop nabij.

Toen het slapen ‘beter’ ging

Pas na een paar maanden ging het slapen beter. De nachtelijke driftbuien/nachtangsten maakten steeds vaker plaats voor een nacht doorslapen. Naar bed gaan en ’s morgens wakker worden, bleef echter voor problemen zorgen. Gwyneth heeft eigenlijk in alle situaties problemen met overgangen. Ze vindt het moeilijk om van spelen over te gaan naar aan tafel eten, van thuis zijn overgaan naar school, van TV kijken naar douchen en ga zo maar door. Dat zij het ook moeilijk vindt om van niet slapen over te gaan in wel slapen, is in dat licht ook niet vreemd.

Maar toen inslapen en wakker worden nog niet goed ging

’s Avonds heeft Gwyneth nog lange tijd hard geschreeuwd voordat zij ging slapen. Ik moest naast haar gaan liggen (in pappa en mamma’s bed) en haar kalmeren door liedjes te zingen of er gewoon voor haar te zijn. Ik moest soms wel een uur naast haar liggen, terwijl zij een complete ‘meltdown’ kreeg. Soms hielp het als ik even de kamer uit ging en mijn man naast haar kwam liggen. Ze raakte dan eerst nog meer overstuur, maar als ik dan een paar minuten later weer terugkwam, werd ze direct rustiger. Helaas was er geen middel dat altijd hielp. Ik moest altijd improviseren. En als Gwyneth dan eindelijk sliep, werd ze ’s morgens vanaf 4.00 uur gillend wakker, gooide het beddengoed op de grond, trok de gordijnen van de muren of sloeg me hard in mijn gezicht terwijl ik nog wakker aan het worden was. Terwijl doorslapen steeds beter ging, was het inslapen en wakker worden nog steeds een ramp.

Structuur en veiligheid om slaapproblemen op te lossen

We hebben in die tijd altijd geprobeerd om Gwyneth structuur en veiligheid te bieden. Door dingen altijd op dezelfde manier te doen en er altijd voor haar te zijn. Als ze eindelijk in slaap valt, ga ik meestal naar beneden om toch ook nog even een moment voor mezelf te hebben en bij te komen van de dag. Ik ben daar altijd heel eerlijk in geweest tegen Gwyneth. Ik wil dat, als ze toch wakker zou worden en mij niet zou zien, ze weet dat ik dichtbij ben en snel bij haar ben. Ik wil betrouwbaar zijn. Dat heeft als consequentie dat ik eigenlijk altijd vanaf 19.00 uur thuis moet zijn en niet laat thuis kan zijn van werk, kan sporten of een afspraak kan maken. Gwyneth kiest elke paar maanden/ jaren een soort veilige ouder. Deze veilige ouder is de enige in de wereld die haar kan en mag troosten als ze overstuur is. Op dit moment ben ik dat en het is daarom onmogelijk dat mijn man haar naar bed brengt. Doen wij dit toch, dan hebben we een hele nacht lang en een groot deel van de daarop volgende dag een compleet ontregeld kind, dat alleen maar krijst, huilt en om zich heen slaat en schopt.

Slaapplan voor aanleren van gewenst gedrag

Wonderbaarlijk genoeg heeft de combinatie slaapmedicatie en het creëren van een voorspelbare, veilige omgeving na een maandenlange strijd inmiddels geresulteerd in regelmatig zonder schreeuwen in slaap vallen, doorslapen en op een ‘normale’ tijd (rond 7.00 uur) rustig wakker worden. De driftbuien rond het slapen zijn er nog steeds, maar wij zijn voor nu tevreden. Over een paar dingen waren wij nog wel ontevreden. Gwyneth sliep nog steeds in ons grote bed met mij ernaast en mijn man in haar slaapkamer. Verder is het voor Gwyneth een voorwaarde dat ik naast haar lig bij het inslapen, gedurende de nacht en bij het wakker worden. Nadat ik een jaar lang gescheiden van mijn man geslapen heb, willen wij heel graag naar een enigszins ‘normale’ (wat is normaal?) situatie toe. In overleg met het slaapcentrum hebben we bepaald dat deze situatie inmiddels aangeleerd ongewenst gedrag is en dat we het ongewenste gedrag moeten kunnen ombuigen in gewenst gedrag. Het was wat ons betreft tijd voor een echt slaapplan!

In je eigen bed slapen

Kind met autisme en slaapproblomen: hoe pak je dat aan? "You know that place between sleep and awake, the place where you can still remember dreaming? That’s where I’ll always love you. That’s where I’ll be waiting.” From “’Peter Pan’, by J.M. Barrie

Bij een kind met autisme en slaapproblemen kun je niet eenvoudigweg zeggen: ,,En nu ga je alleen in je eigen bed slapen.”. Elke nieuwe situatie levert weerstand op en kan de huidige situatie voor langere tijd verergeren. We moesten dus omzichtig te werk gaan. Met hulpverleners hebben we er lang over doorgepraat. Ideeën die uiteenlopen van Gwyneth die op een matras naast ons bed ligt en dan vervolgens elke dag het matras een paar centimeter richting haar kamer schuiven, tot aan haar bed voorlopig op onze kamer neerzetten of ons bed op haar kamer…. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om Gwyneth van de ene op de andere dag in haar eigen bed te leggen. Ik lig er dan op een matras naast en blijf de eerste week non-stop naast haar liggen. En dus niet meer beneden om even tot mezelf komen. Je moet er was voor over hebben, zeg maar!

Grote kindjes slapen in hun eigen bedje!

Op een zaterdag vertel ik haar dat ze die avond in haar eigen bedje zal gaan slapen, omdat ze nu al 4 jaartjes is en al zo’n grote meid. Ik vertel haar dat alle grote kindjes in hun eigen bedje slapen en dat zij dat nu ook mag doen. En als ze de hele nacht in haar eigen bedje heeft geslapen, krijgt ze een sticker voor op haar ‘kanjerkaart’. We hebben met het slaapcentrum besloten dat als het echt niet gaat, ze weer in ons bed mag liggen. Ze krijgt dan geen sticker en de volgende avond gaat ze weer gewoon in haar eigen bed. Dit moeten we zo volhouden. Overdag gaan we haar kamertje gezellig maken. We maken haar bedje op en zoeken leuke knuffels voor in bed. We hebben er zin in!

Oogjes dicht en lekker slapen

Op de eerste avond vindt ze het ongelofelijk moeilijk om zich over te geven aan de slaap. Het duurt wel een uur voordat ze het gevecht tegen de slaapmedicatie opgeeft. Ze raakt enorm gestrestst en overprikkeld van de situatie en ze wil graag uit haar eigen bedje en naar ons grote bed. Ik probeer haar tegen te houden door op haar in te praten. Ik leg uit dat ik begrijp dat ze het spannend vindt om te gaan slapen in haar eigen bed. Ik laat haar weten dat ik haar help om te gaan slapen en dat ik er altijd voor haar ben. Ik pak Mauw-Mauw (haar knuffelkat) en vraag of Mauw-Mauw ook wil helpen met slapen, omdat Gwyneth het een beetje spannend vindt. Gwyneth’s duimpje verdwijnt in haar mond, ze doet haar oogjes dicht en valt in een diepe slaap. En ik veeg een traantje weg van ontroering.

High-five voor geslaagd slaapavontuur!

De volgende dag worden we wakker. Gwyneth ligt nog steeds in haar eigen bed en we geven een high-five! Ik ben ontzettend trots op haar en we zoeken samen de eerste welverdiende sticker uit. Die dag is ze helemaal uitgeput van het avontuur en valt tussen de middag nog even op de bank in slaap. Na een paar dagen onrustig inslapen, slaapt ze nu direct in. We spreken met het slaapcentrum af dat we dit drie weken volhouden om dan de volgende stap te nemen: ik ga ook in mijn eigen bed slapen! Maar goed, daar zijn we nu nog niet. Ik houd je op de hoogte van ons slaapavontuur!

Ken jij of heb jij een kind met autisme en slaapproblemen? Wat zijn jouw tips?

Lees meer artikelen over het hebben van een kind met autisme van Angela

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

 

8 gedachten over “Als je kind autisme en slaapproblemen heeft, hoe pak je dat aan?

  1. Hallo Angela

    op grote lijnen een heel herkenbaar verhaal voor ons. Bij onze zoon begonnen de problemen toen hij ongeveer 17 maanden was. Hij heeft op die leeftijd buisjes gekregen. En ik ben van mening dat het verminderde gehoor door de snot etc er tot die tijd voor gezorgd heeft, dat hij niet zo veel mee kreeg van zijn omgeving en daardoor niet overprikkeld werd. Maar eenmaal met een goed gehoor en toch een leeftijd dat je op ontdekking uitgaat, autistisch of niet, begon ook het niet doorslapen.
    Hoe vaak ik niet op de grond op een dekentje heb gelegen zijn handje vasthouden om te laten merken dat ik er was. Hij maakte geluidjes en lag met grote ogen in zijn bedje. ik heb het nooit gezien als een kind dat het gezellig vond om bij papa en mama te zijn en zich “aanstelde” om dat te bereiken. Ik zag het als een behoefte aan geborgenheid en veiligheid.
    Voor ons was dit niet dagelijks. maar een paar keer per week kwam het wel voor. en in het begin is het nog 1 à 2 uurtjes per nacht, maar hoe ouder hij werd, hoe langer het duurde. Op een bepaald moment was het drie vier keer per week en dan rond 1 a 2 uur snachts wakker worden en helemaal niet meer slapen of net voordat het tijd was om op te staan, in slaap vallen.
    Iedere keer als ik op consultatiebureau kwam of bij de kinderarts, kaartte ik het aan. Maar op de een of andere manier werd er niks mee gedaan. pas op het MKD kreeg hij van de Kinderarts daar Melatonine voorgeschreven en sindsdien gaat het beter, veel beter. Maar nog zijn er periodes dat hij snachts wakker is, zoals begin van het nieuwe schooljaar bijvoorbeeld.
    wat voor onze zoon ook nog van invloed is, is de hoeveelheid licht. zomertijd is voor ons een ramp als het om inslapen gaat. ondanks melatonine valt hij meestal pas na 10 uur in slaap. terwijl ik weet van de laatste winter dat hij ook zonder melatonine kan. maar dan is het al heel vroeg donker.
    Angst voor het slapen heeft hij gelukkig niet. wij hebben meestal dan ook geen driftbuien voor het slapen gaan of bij het opstaan. en met deze overgangen kan hij gelukkig ook vrij goed omgaan. Maar ik merk wel aan zijn lijf en hele doen en laten als het te druk is in zijn hoofd om te gaan slapen. Ik voel dan letterlijk zijn onrust. Ik probeer dan met borstelen, of zwaardere dekens om hem rustig te krijgen. de ene keer gaat dat beter dan de andere keer.
    vroeger lag ik ook vaak lang bij hem in bed. maar sinds een jaar hebben we een kat als huisdier. niet iedereen zal het Hygienisch vinden, maar van mij mag ze mee in bed. hierdoor hoef ik nog maar gemiddeld zo’n tien minuten bij hem te blijven. en dat is me ook wat waard. dan maar wat vaker wassen en stofzuigen.
    Op school werken ze bij onze zoon met transferkaartjes om de overgang van de ene activiteit naar de andere te vergemakkelijken. Misschien is dat een methode die voor Gwyneth ook kan werken.
    Maar een overgang als van thuis naar school is voor onze zoon nog steeds een zware. daar helpen transferkaartjes ook niet.
    Oplossingen heb ik helaas ook niet. Ik hoop dat je wat steun aan ons verhaal hebt. in mijn ogen doen jullie het goed. wees trots op jezelf en wat jullie al bereikt hebben.
    We walk a road travelled less ordinary.

    • Hallo Helena,

      Ik heb zeker steun aan jouw verhaal! Bedankt voor het delen van jullie ervaringen.

      Wat zijn transferkaartjes precies? Maak je die zelf of kun je die kopen?

      Groetjes,
      Angela

  2. Hallo Angela,
    onze zoon van 9 heeft dit gedrag ook sinds ik vorig jaar oktober in het zh ben geweest door een blindedarm ontsteking. Hij heeft heel lang bij mij in bed geslapen, en dan moest ik ook bij hem blijven liggen tot hij sliep. Ook wij gebruiken slaapmedicatie.
    Ik heb het afgebouwd door hem een tijdje alleen in mijn bed te laten inslapen waarbij ik duidelijk aangaf dat ik later bij hem zou komen liggen. Toen dat geen probleem meer was hebben we een brimnes bed van ikea gekocht voor op zijn eigen kamer, die kun je eenvoudig tot 2 persoonsbed uitschuiven. Hij gaat nu in principe alleen slapen in zijn eigen kamer, maar als hij ’s nachts wakker word ga ik naast hem liggen en stel hem gerust tot hij weer slaapt. Daarna schuif ik het bed weer in tot 1 persoons en ga ik weer naar mijn eigen kamer. Ik merk dat hij dat nodig heeft, en ik merk ook dat hij vind dat er iemand in dat andere deel van het bed hoort te liggen als het uitgeschoven staat. Vandaar dat ik het steeds inschuif. Momenteel gaat dat heel goed, ik hoop dat jullie methode ook zijn vruchten afwerpt zodat je weer gewoon naast je man kan liggen.

  3. Oh, hoe herkenbaar. Mijn dochter is inmiddels bijna 11 en heeft nog altijd problemem met inslapen, doorslapen en wakker worden. Een troost, ze is minder afhankelijk van ons en je kan beter een afspraak maken.
    Als pasgeborene deed ze al niet aan slapen overdag. Om haar ’s avonds te laten slapen moest ze stevig worden ingebakerd en liepen we een tot anderhalf uur hard schuddend met haar in onze armen. Als ze eenmaal sliep kon je een bom afschieten, dan werd ze nergens meer wakker van. Tot een paar uur later. Dan werd ze gillend wakker. Dit deed ze gemiddeld 7 tot 10 keer per nacht. Daadwerkelijk geturft omdat je gevoel vaaj denkt dat het veel meer is dan het echt is.
    Op de een of andere manier is ze van rond schuddend in bed inslapen gegaan, geen idee meer hoe.
    Het vaak wakker worden bleef een probleem. En als ze wakker was duurde het zeker een uur voor ze weer sliep. Tegen dat ze 3,5 was waren we zover dat we niet meer normaal konden reageren uit puur slaapgebrek.
    Dat was het moment dat we zeiden: ze gaat leren slapen, kost wat kost.
    De laat maar huilen methode geprobeert. Resulteerde in een volledig losgeslagen peuter die voor onze slaapkamer lag te gillen en met haar voeten tegen de deur lag te schoppen en dit gewoon drie uur lang volhield.
    Tegen deze tijd waren we ons ervan bewust dat ze veel nachtmerries had, we wisten niet dat ze ass had. In zuid-afrika, waar onze kinderen zijn geboren, bestaat niet zo iets als een slaapcentrum oid.
    Wij hebben er uiteindelijk voor gekozen om het heel rustig stap voor stap aan te leren. Mijn dochter heeft gelukkig nooit in ons bed geslapen omdat ze zo rusteloos is dat ik helemaal niet jan slapen. Ze schopt, slaat draait enz. in haar slaap.
    Ik ben dus gewoon naast haar bed gaan zitten. Hand vasthouden en rustig praten. Weggaan als ze sliep. Terugkomen als ze wakker wordt. Dit volhouden tot ze niet meer gilde. Daarna alleen hand vasthouden zonder praten. Toen hand weg. Daarna in de loop van de weken elke keer verder weg met de stoel en van een afstand geruststellen.
    In nederland leerden we melatonine kennen en dit heeft ze nog steeds. Inslapen is nog steeds erg moeilijk. Ook hier vaste slaaptijd met vast ritueel. Ze heeft veel moeite met lezen, dus voorlezen staat elke dag op de lijst. We kunnen nu wel meer wisselen met slaaptijden als ze bv vakantie heeft. Ze is nog steeds regelmatig ’s nachts wakker. Mijn man gaat er dan uit om haar gerust te stellen. Hij kan zo weer inslapen. Soms gaat ze naar beneden om tv te kijken (baby tv of jimjam). Soms loopt ze rond, wat we zien aan de lichten die overal aan zijn.
    Vroeg wakker (5 uur) is geen probleem meer. Sinds ze in de pubertijd is slaapt ze een gat in de dag en moeten we haar echt wakker maken. Wat natuurlijk ook weer een probleem is. Lekker humeurtje:-)
    Op dit moment krijgen we allemaal redelijk voldoende slaap. Maar dit heeft jaren geduurd.

    • Hallo Marion,

      Wat een fijn vooruitzicht dat pubers een gat in de dag slapen! Ik begrijp dat het ook nadelen heeft, maar toch… ik kan me er nu nog niets bij voorstellen! Wel enorm zwaar dat het zo lang heeft geduurd voordat jullie eindelijk weer nachtrust kregen. De volgende stap bij ons is inderdaad dat ik niet meer bij haar op de kamer slaap en terugkom als ze in paniek is. Daar zie ik wel erg tegenop, want er is een grote kans dat ze dan een terugval krijgt.

      Bedankt voor jouw verhaal!

      Groetjes,
      Angela

  4. Slaapproblematiek kan te maken hebben met niet goed geintegreerde primaire reflexen. Met name de Abdominalreflex, de Landaureflex en de Bapkin palomentalreflexe kunnen voor deze problematiek zorgen. Als – zoals bij veel kinderen in mijn praktijk – de Fear paralyzereflex dan ook nog voor problemen zorgt, dan krijg je vaak de problematiek met schreeuwen en roepen en niet inslapen. Deze reflexenintegratie is prima te testen door gekwalificeerde therapeuten en heel goed via training te integreren. En als dat eenmaal gebeurd is, dan zijn de slaapproblemen verdwenen.

  5. Hei Angela, ik heb al heel veel gelezen van jou en ik vind zoveel terug van jou verhalen in ons zoontje. Ons zoontje is 6 jaar ook met ass en ook heel veel problemen met slapen al zijn heel leventje eigenlijk. Vroeger ging hij gaan slapen in zijn eigen bedje en als hij wakker werd kwam hij dan tussen ons liggen en dat vind ik niet zo heel erg. Maar nu sedert een paar maanden slaapt hij dus al van in het begin bij ons maar slaapt ook zo onrustig he! en kleine broer die word ook groter dus hij gaat ook bijna in een groot bedje slapen en heb echt geen zin als hij wakker word en eens ziet dat grote broer bij ons ligt dat hij er ook wil bij liggen hebben nu al plaats te kort! Maar sinds vandaag is hij terug in zijn eigen bedje oef het lukt maar slaapt nog niet hoor maar is niet angstig roept gewoon de hele tijd dat ik moet komen voor dit en dat.. om het uit te rekken zou ik zeggen maar ik vind het al een chapeau waard voor hem dat hij er in ligt in zijn bed! Maar bewonder wat hij gaat doen als hij ga wakker worden hij zal zeker komen naar ons en dan moet ik volhouden om hem terug in zijn bed te leggen zou ik er dan toch bij gaan liggen tot hij terug slaapt? Of geef ik hem dan weer een verteken beeld want zo kan het eigenlijk ook niet! och het is soms moeilijk hoe er mee om te gaan he! Maar ik ben altijd blij als ik zie we zijn de enige niet (ook al is dat erg) . En ik zie nu ook dat het al een eindje geleden is zijn de slaapproblemen bij jullie dan opgelost? Groetjes Sharon

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*