De school is weer in volle gang, de overprikkeling ook…

De vakantie is weer voorbij, de overprikkeling niet

School is weer begonnen, overprikkeling ook. Aandacht voor ouders met een zorgintensief kind

De eerste schoolweken zitten er weer op voor mijn kind met autisme. Het waren heftige weken met veel overprikkeling. Eerder schreef ik een artikel over autisme en vakantie, waarin ik uitleg waarom op vakantie gaan met ons kind met autisme op dit moment niet mogelijk is. Ik schrijf ook waarom Gwyneth door het ontbreken van de schoolse structuur erg is ontregeld. We hebben er weer het beste van gemaakt. Met zoveel mogelijk structuur en voorbereiding hebben we een aantal uitstapjes gemaakt. Verder hebben we het zo rustig mogelijk gehouden. De vakantie is weer voorbij, maar we staan inmiddels weer voor een volgende uitdaging: overprikkeling door nieuwe kindjes, nieuwe juffen en het uitvoeren van nieuwe taakjes. Zo’n eerste schoolweek is wennen voor ons allemaal!

Het begint goed, maar al snel krijgt de overprikkeling de overhand

Op zondagavond leg ik Gwyneth uit dat morgen alle kindjes en juffen weer terug zijn van vakantie. Ze gaat weer ‘werkjes’ maken, omdat de vakantie voorbij is. Ze zegt dat ze het begrijpt en gaat rustig slapen in haar eigen bed. De volgende ochtend is ze vrolijk en gaat opgewekt mee met de taxi. Soms is het niet te voorspellen hoe het zal gaan. Ik ben de hele dag aangenaam verrast door deze fijne ochtend. Helaas gaat het al snel fout. De volgende dag wil Gwyneth niet meer naar school en de overprikkeling van de dag ervoor eist haar tol. Ze wil niet eten en gooit haar ontbijtspullen door de kamer. Ze raakt bijzonder snel geïrriteerd door Paige en doet haar expres pijn. Ze begint te schreeuwen als ze op de top van haar ‘meltdown’ zit en ik kan haar alleen kalmeren door met haar apart te gaan zitten (terwijl de tijd doortikt en ik de trein moet halen voor mijn werk).

Niemand kan zich voorstellen hoe het ècht is

Zo gaat het nu al bijna elke dag, met uitzondering van een enkele dag met een ‘toevallig-met-het-goede-been-uit-bed-humeur’. Op één ochtend is het zo erg dat ik niet eens haar kleertjes aan krijg. Heftig schreeuwend heb ik haar maar zonder kleertjes in de auto ‘gepropt’. Gewapend met een extra tas gevuld met kinderkleding maat 110/116 rijd ik vol goede moed naar school. Aangekomen bij school stel ik voor om toch maar kleertjes aan te trekken, omdat ze het anders misschien koud krijgt. Gwyneth stemt in en in stilte juich ik. Als ik in de auto haar kleding aan heb getrokken (tja, kun je dat eigenlijk midden op straat doen??), lopen we over het schoolplein naar binnen. Gwyneth is vrolijk en laat opgewekt aan de juf haar trui met een prinses zien. Ook de andere juffen zien een gezellig meisje de klas binnen stappen. Niks aan de hand. Je zou niet zeggen dat ik nog geen half uur geleden met een volledig onhandelbaar kind zat. En zo gaat het vaak. Buitenshuis is Gwyneth een rustig meisje of soms zelfs gezellig. Maar thuis slaan aan de lopende band de stoppen door. Echte ‘meltdowns’ worden alleen waargenomen door papa en mama. Niemand lijkt in de volle omvang te beseffen hoe heet de vuren zijn waar wij dagelijks voor staan. Begrip krijgen we regelmatig. Maar omdat Gwyneth eigenlijk heel zoet is bij andere mensen, kan niemand zich voorstellen hoe het ècht is.

Werken met een zorgintensief kind is een uitdaging

Ook voor mij is de vakantie definitief voorbij. Inmiddels ben ik begonnen in een nieuwe baan. Hoewel ik mijn werk echt ontzettend leuk vind, is 32+ uur werken met een zorgintensief kind een regelrechte uitdaging. Als ik na een eerste werkdag tevreden, maar volledig uitgeput thuis kom, tref ik direct een crisissituatie aan. Gwyneth is helemaal overprikkeld en oververmoeid  onder andere door school. Paige wil alleen maar opgetild worden door mij, terwijl ik nog met jas en tas in de kamer sta. Gwyneth is eigenlijk alleen nog te reguleren als ik ook haar optil. Als ik samen met mijn meisjes aan het knuffelen ben, gaan ze elkaar te lijf. Ze willen allebei als enige een plekje in mijn armen. Er zijn geen compromissen mogelijk en ik zit met het dilemma wie mij het meest nodig heeft op dat moment. Vanuit mijn ooghoek zie ik mijn man uitgeput de situatie gadeslaan. Hij is ondertussen al de hele middag bezig om de twee vechtende zusjes uit elkaar te houden en de decibellen te beperken. En dit alles speelt zich af in de eerste vijf minuten dat ik thuiskom van een zware werkdag. En dan moet ik nog koken…

60% van ouders met een zorgintensief kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out

Autisme en overprikkeling. Er bestaan geen ouders die niet heimelijk iets bijzonders in hun kind zien. En gelijk hebben ze. De mogelijkheden zijn onbeperkt. Godfried Bomans. Nederlands Schrijver 1913-1971

Ik las een artikel in dagblad Trouw over zorgintensieve kinderen en hoe zwaar dat is voor ouders. Zo treffend dat er juist nu aandacht komt voor ouders van onder andere een kind met autisme. Ik schreef direct op mijn Facebookpagina een bericht over overbelasting van ouders met een zorgintensief kind. Het maakte een hoop emoties bij mij los, zoals je kunt lezen in mijn Facebookbericht. Wat blijkt? Zestig procent (!) van de ouders met een zorgintensief kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out. Dat staat in het onderzoeksrapport van het Nederlands Jeugdinstituut. Ook krijgt 42% van de ouders met een zorgintensief kind relatieproblemen en 40% heeft opvoedproblemen, omdat ze de zorg tussen zorgkinderen en gezonde kinderen niet goed kunnen verdelen. Ook blijkt dat deze ouders veel therapeutische en medische afspraken hebben onder werktijd, tijd die ze later natuurlijk weer moeten inhalen in privétijd (en dat als je al het gevoel hebt nauwelijks privétijd te hebben). Ook herkenbaar. Wij hebben volgende week vier afspraken met Gwyneth of over de zorg van Gwyneth, allemaal op gemiddeld een half uur rij-afstand van ons huis + wachten + afspraakduur. Succes, ga maar regelen met je werkgever! Conclusie: waar zoveel ouders al lang tegenaan zijn gelopen wordt nu (misschien?) serieus genomen!

Kind met autisme is een fulltime baan

De uitkomsten verbazen mij natuurlijk niets. Als je 24 uur per dag elke seconde van de dag intensief moet zorgen voor je kind, moet werken, een leuke relatie erop na moet houden en dan ook nog iets van een sociaal leven wilt hebben, dan is het niet gek als je overwerkt raakt of een burn-out krijgt. Zoals ik ook schrijf in mijn Facebookbericht, is het hebben van een kind met autisme een fulltime baan. Je krijgt geen vakantiedagen of ATV, maar de werkdruk is wel onacceptabel hoog. Een pauze is vaak niet mogelijk, laat staan dat je om 17.00uur de deur achter je dicht kan trekken.

Meer aandacht voor ouders van een zorgintensief kind

Kortom, de vakantie is echt voorbij. We zijn niet uitgerust, maar de zorg gaat gewoon door. Gwyneth raakt door het minste geringste overprikkeld en wij als ouders proberen met frisse moed de vele ballen weer in de lucht te houden. Ik pleit dan ook voor aandacht voor een zorgintensief kind, aandacht voor autisme en aandacht voor alle ouders van een zorgintensief kind die iedere dag weer voor een bijna onmogelijke taak staan! Ik hoop oprecht dat ik met mijn blog daar een bijdrage aan kan leveren.

Lees meer artikelen over het hebben van een kind met autisme van Angela

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

 

2 gedachten over “De school is weer in volle gang, de overprikkeling ook…

  1. Hallo Angela,
    Weer heel herkenbaar. In de periode op het Mkd had M. Nog niet zoveel last van de overgang van vakantie naar mkd. Maar op school des te meer. Vooral het het eerste jaar.
    Hij is in april destijds begonnen. En de “ontploffingen” duurde tot aan de zomervakantie. Na de zomervakantie weer het zelfde liedje totdat we zo zes weken verder waren.
    Nu hij alweer vier lange zomervakanties achter de rug heeft, merk je wel dat de periodes om weer te wennen steeds korter worden. Maar misschien ligt het ook wel aan de samenstelling van de klas. Zijn huidige klas is een rustige klas. Vorig jaar heeft hij in een andere samenstelling gezeten nadat de school verhuisd was naar een nieuw gebouw. De school dacht destijds dat de kinderen beter een grote verandering (verhuizen en nieuwe samenstelling) in een keer konden hebben, dan dat eerst de samenstelling werd veranderd en twee maanden later de school ging verhuizen. Voor M is het een moeilijk jaar geweest. En we waren met het hele gezin blij dat de grote vakantie begon zodat de overprikkeling afnam.

    Toen ik M kreeg was ik een ambitieuze jonge vrouw die ervan droomde om ooit in een leidinggevende positie te komen of in ieder geval carriere te maken. Ik werkte destijds 32 uur en had een reistijd van 5 kwartier enkele reis. Toen M de leeftijd van drie jaar had bereikt, begon het voor ons moeilijk te worden. De doorslaapproblemen speelden toen al. En ik merkte dat ik het ook niet allemaal meer gedraaid kreeg. Ik heb toen tegen mijn man gezegd. Of minder geld of een zieke vrouw thuis.

    Gelukkig konden we het ons permitteren dat ik 4 uur pw minder ging werken. Ik werkte de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. Dat heeft een stuk rust gebracht. Tegen de tijd dat M. Naar het mkd ging heeft mijn man ouderschapsverlof opgenomen. Hij is 1,5 jaar lang een uur later begonnen zodat ik smorgens om 7 kon beginnen op het werk en M dan smiddags kon gaan halen.

    Het bleef zwaar. En toen ik de kans kreeg, ben ik overgestapt naar een baan dicht bij huis. Wel minder salaris en naderhand minder uren. Ik zit nu sinds 3 jaar op 23 uur. En ik ben er heel erg blij mee. Op sommige dagen is zelfs dat nog teveel.

    Mijn ambities zijn een zachte dood gestorven. Maar Ik heb absoluut geen spijt van de keuzes die ik gemaakt heb.

    We komen rond. We mogen niet klagen. Maar ik vind het wel vervelend doordat we met zijn tweeën werken, dat je praktisch nergens meer aanspraak op kunt maken. Dit maakt het ook moeilijker om je een stukje lucht te permitteren.

    Sinds M op school zit, hebben we wel pgb activerende begeleiding klasse 1. Bedrag is ongeveer 4400,00 per jaar wat je dan krijgt. Hiervan betalen we de gespecialiseerde opvang in de vakantie en de zaterdagochtenden zodat mijn man en ik een paar uurtjes voor ons zelf hebben. Maar dit alles staat nu op losse schroeven met de overdracht naar de gemeenten. We hebben een indicatie tot april 2016. Maar geen idee hoe de gemeente dit gaat invullen. Of we onze nanny zoals mijn man haar noemt, kan aanblijven.

    Ik ken jullie huishoudboekje niet. Maar probeer keuzes te maken waar jij, je man en je kinderen gelukkig van worden.

    Ik weet niet of jullie al ouderschapsverlof hebben gehad, probeer dat anders in te zetten. Het gaf een verlichting dat ik smorgens er niet voor hoefde te zorgen dat M op tijd op het Mkd was.

    Heel veel sterkte.

    • Hallo Helena,

      Ik begrijp jullie overwegingen en wat fijn dat je minder uren kunt gaan werken en ook dichter bij huis. Voor ons is deze situatie geen keuze, maar noodzaak. Ouderschapsverlof is inmiddels ook opgenomen, dus daar is geen ruimte meer. Wel fijn dat je een PGB hebt gekregen. Wij hebben dat niet. Wij hebben een klasse 3-indicatie voor Zorg in Natura.

      Groetjes,
      Angela

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*