Een jaar nadat onze dochter de diagnose autisme kreeg: Hoe zag ons jaar eruit?

Als je terugkijkt is er eigenlijk heel veel positief veranderd

Een jaar geleden kregen wij voor onze dochter de diagnose autisme. Sinds die tijd is er enorm veel gebeurd. Terugkijkend, is er veel positief veranderd.
,,Wat gaat de tijd toch snel” hoor je vaak ouders met kleine kinderen zeggen. Bij ons is dat niet anders. Het is inmiddels alweer ruim een jaar geleden dat onze dochter de diagnose autisme kreeg. En wat is er veel gebeurd sinds die tijd. De roller coaster die inmiddels twee jaar geleden is ingezet, dendert nog steeds voort. De eindeloze reeks aan veranderingen en nieuwe fases is soms zo vermoeiend. Om het allemaal vol te houden, moet je leven in het moment en proberen te genieten van mooie dingen. Je moet je vooral niet teveel zorgen maken over de (nabije) toekomst, want anders kun je soms niet meer stoppen piekeren. Maar als je leeft in het moment vergeet je ook wel eens terug te kijken. Terugkijken naar momenten waarop het eigenlijk veel slechter ging. En juist dat is soms belangrijk om in te zien dat er eigenlijk heel veel is veranderd, in positieve zin. Dat we enorme stappen hebben gemaakt en belangrijke overwinningen hebben behaald. De lijn is grillig, maar gelukkig wel stijgend. Hoe zag ons eerste jaar na de diagnose autisme eruit?

Verdrietig, maar ook opgelucht met diagnose autisme

Vorig jaar om deze tijd kregen we na een diagnosetraject van een jaar te horen dat onze dochter Gwyneth autisme (ASS) heeft. We waren opgelucht dat we eindelijk wisten waar we aan toe waren. Maar we waren ook verdrietig om te horen dat ons lieve meisje een aangeboren aandoening heeft, die nooit over zal gaan. Daarnaast waren de gedrags- en slaapproblemen van Gwyneth ernstig en haar verzet tegen ongeveer alles massief. Op het moment van de diagnose konden wij als ouders ons op geen enkele manier voorstellen hoe deze situatie ooit beter zou kunnen worden. We voelden ons gegijzeld door de ellende. We sliepen niet meer, Gwyneth had non-stop driftbuien en haar ontwikkeling leek volledig te stagneren. Wij waren gesloopt en op het randje van instorten. Er is even gesproken over een ziekenhuisopname van Gwyneth om als gezin tot rust te komen, een gezinsopname van zes weken en zelfs over een vrijwillige uithuisplaatsing. Allemaal opties waarbij ik bij alleen al het horen ervan, moest huilen. We hebben (gelukkig) niet voor een dergelijk traject gekozen. Maar we wisten niet wat we dan moesten doen.

Slaapproblemen bijna weg

We zijn uiteindelijk door onze kinderpsycholoog doorverwezen naar Centrum Autisme en we hebben via zorg in natura persoonlijke begeleiding thuis en op een zorgboerderij gekregen. Met name de persoonlijke begeleiding heeft ons praktisch veel gebracht. Centrum Autisme heeft de behandellijn van onze kinderpsycholoog voortgezet en heeft ons veel inzichten opgeleverd. Daarnaast hebben wij een aantal maanden geleden via het slaapcentrum de enorm grote slaapproblematiek redelijk onder controle gekregen. Na anderhalf jaar nauwelijks tot niet slapen (maar wel werken en anderszins overdag functioneren) konden wij eindelijk weer een beetje normaal slapen. Een regelrechte mijlpaal! Het gaat inmiddels zo goed met slapen, dat wij ook weer allemaal in ons eigen bed slapen. Hoewel ik nog wel naast Gwyneth moet zitten totdat ze slaapt, zijn wij enorm blij met deze enigszins normale situatie. Ik zeg enigszins, omdat alleen ik haar naar bed mag brengen en iedere avond een half uur of langer naast haar bed moet blijven zitten. Ik kan ’s avonds niet dus niet weg. Nooit. En dat voelt voor mij nogal benauwend. Maar als je de situatie nu vergelijkt met de situatie van een jaar geleden, dan is het verschil groot. Ik had toen niet durven hopen dat het uiteindelijk goed zou komen met de slaapproblemen.

Verbaal steeds sterker

Op cognitief- en taalontwikkelingsgebied hebben we ook enorme sprongen gemaakt. Nog steeds is er sprake van een achterstand. Maar er is wel duidelijk een verschil. Gwyneth kan zich beter uitdrukken en is daardoor minder snel gefrustreerd. Ook begrijpt zij beter wat wij van haar vragen en kunnen wij daardoor beter afspraken met haar maken. Wij zijn daarnaast al heel lang zeer consequent bezig met het geven van woorden aan haar gevoelens. Dus zeggen wij dingen zoals: ,,Ik merk dat het een beetje druk is voor jou. We gaan even naar boven om rustig te worden.” of ,,Ik zie dat je heel boos bent.”. Ik had altijd het gevoel dat we tegen een muur aan het praten waren. Het leek gewoon niet binnen te komen. Een aantal weken geleden zegt ze opeens: ,,Ik ga even naar mijn kamer om rustig te worden.”. Ze geeft inmiddels ook duidelijk aan waarom ze iets niet wil: ,,Ik wil niet naar school, omdat ik de andere kindjes een beetje spannend vind.”. Wij zijn echt positief verrast dat onze inspanningen toch blijken te werken. Dit kon ze een jaar geleden absoluut niet. Ze begon gewoon onbedaarlijk te krijsen en om zich heel te slaan. Ze was met geen mogelijkheid naar school te sleuren. Wat een verschil!

Taalachterstand wordt kleiner en prikkelverwerking beter

Dat Gwyneth verbaal sterker is geworden en dat het op andere gebieden ook iets beter gaat is ook te danken aan een aantal paramedische behandelingen. We zijn inmiddels ongeveer 10 maanden bezig met logopedie en sensorische informatieverwerkingstherapie en niet zonder resultaat. Haar taalachterstand (taalbegrip en taalproductie) is minder groot geworden en ze is beter in staat om prikkels te verwerken. Hoewel het bijzonder intensief is om week in, week uit weer hier naartoe te rijden, zijn wij blij met de resultaten. We zijn er nog lang niet, maar met kleine stappen lijkt ze vooruit te gaan.

Op haar plek op de leer-zorggroep

Op de leer-zorggroep heeft Gwyneth het erg naar haar zin. Ze zit er helemaal op haar plek. Wat fijn dat deze mogelijkheid er is voor kinderen zoals zij. Niet zozeer haar cognitieve capaciteiten, maar haar beperkingen (prikkelverwerking, emotieregulatie en faalangst) zitten haar in de weg om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. Op het reguliere onderwijs zou zij stagneren in haar gehele ontwikkeling. De overprikkeling en overvraging zouden haar binnen no-time teveel zijn. Ook op het speciaal onderwijs zou zij nu nog niet kunnen functioneren. De klassen zijn vrijwel altijd groter dan nu en er wordt toch meer van haar gevraagd dan ze aankan. De kans op een terugval zou groot zijn. Ze zit hier nu al voor het tweede schooljaar en ze mag in elk geval beginnen aan haar derde schooljaar. Halverwege of aan het einde van het volgende schooljaar is zij hopelijk klaar voor een volgende stap. Welke stap dat gaat zijn, dat weten wij nog niet. Het blijft spannend!

Schrijven van de ‘gebruiksaanwijzing’

Natuurlijk is Gwyneth niet de enige die zich heeft ontwikkeld. Ook wij als auti-ouders hebben ons ontzettend ontwikkeld. We zijn inmiddels redelijk goed ingespeeld op Gwyneth’s emotionele belevingswereld. We begrijpen haar beter en zien subtiele veranderingen in haar non-verbale gedrag direct. Maar ondanks dat we nu beter weten hoe we moeten omgaan met haar spanning en overprikkeling, hebben we nog een hoop te leren. We zijn druk bezig met het schrijven van haar ‘gebruiksaanwijzing’, die er helaas bij haar geboorte niet bij was geleverd. En we zijn nog lang niet klaar. Aangezien deze gebruiksaanwijzing meegroeit met haar ontwikkeling, zijn we waarschijnlijk nooit klaar met schrijven! Gelukkig begrijpen we nu veel beter dan toen, hoe we voor dit kwetsbare meisje moeten zorgen.

Paar stapjes terug, één stapje vooruit

Ontwikkeling kind met autisme: paar stapjes terug, één stapje vooruit

Zoals ik al zei, is het een grillige, maar stijgende lijn. Met grillig bedoel ik dat we vaak een paar stapjes terug moeten zetten om één stapje vooruit te kunnen zetten. Dat is frustrerend. Zo hebben we na elke vakantie een terugval op school. Na de zomervakantie waren de gedragsproblemen thuis zo ernstig dat we er wanhopig van werden. Gemiddeld heeft ze na één vakantieweek één schoolweek nodig om te acclimatiseren. De gedragsproblemen zijn daarbij met name bij ons thuis heftig. Daar voelt ze zich veilig en kan zij zich helemaal laten gaan. Ook heeft ze terugvallen gehad in de zindelijkheid en slapen. Met ruim 4,5 jaar was zij eindelijke zindelijk. Een paar maanden geleden ging zij opeens expres op haar kamer plassen en heeft zij zelfs een keer alles in haar kamer met ontlasting ingesmeerd. Ook werd zij in die tijd weer ’s nachts wakker en wilde ze bij ons in bed slapen. Na elke stap terug werden we weer wanhopig. Waar houdt het op? Wij hebben ons serieus afgevraagd of wij haar niet veel te lang overschat hadden. Hopen wij op iets wat er eigenlijk niet is of ooit gaat komen? Nu weten we dat we toen alleen even een stapje terug deden om vervolgens weer een stapje vooruit te gaan. Als je in een dal zit, kun je je niet voorstellen dat je daar ook weer uit kunt komen.

Balans vinden tussen bescherming en uitdaging

En opeens is het een jaar later. Een jaar na de diagnose autisme. Wat hebben we veel meegemaakt en wat hebben we veel moeten leren. Ons leven is inmiddels compleet ingericht rondom Gwyneth. We hebben pictogrammen, dagindelingen, eindeloze voorbereidingen en structuur. De spontaniteit is vrijwel geheel verdwenen uit ons leven. We proberen haar namelijk uit alle macht te beschermen tegen prikkels en stress. Nou weet ik ook wel dat de ‘echte’ wereld ook niet autismevriendelijke is. En dat wij haar moeten voorbereiden op een leven waarin niet altijd rekening wordt gehouden met haar autisme. Dus we proberen zoveel mogelijke ‘normale’ dingen te doen. We leggen haar bijvoorbeeld uit dat iets ‘normaals’ als op verjaardagsvisite gaan er gewoon bij hoort. Dat het misschien druk en spannend is voor haar, maar dat het wel zo netjes is om iemand een cadeautje te brengen en te feliciteren. We bereiden een verjaardag zorgvuldig voor en we blijven niet te lang. Maar we gáán wel. We proberen altijd een balans te vinden in beschermen tegen overprikkeling en leren omgaan met de buitenwereld. Als we ervoor zouden kiezen om haar niet te beschermen tegen prikkels en stress, zou zij op dit moment niet meer kunnen functioneren en zou haar ontwikkelingsachterstand groter worden. En dat is wel het laatste wat wij willen.

Erfelijkheid en herkenbare symptomen

De diagnose autisme van Gwyneth heeft nog veel meer teweeg gebracht. In het kader van de erfelijkheidsfactor en herkenbare symptomen, hebben ook mijn man en zijn dochter Elise zich uitgebreid laten onderzoeken. Ook zij blijken autisme te hebben. Deze diagnoses kwamen natuurlijk niet helemaal uit de lucht vallen. Maar ze hebben wel een enorme impact gehad op ons gezin. Het afgelopen jaar stond bij ons dan ook in het teken van de diagnose autisme.

Na de diagnose autisme is er een auti-mamma in mij ontwaakt

Kortom, het was een heftig, maar leerzaam jaar voor ons hele gezin. Terugkijken naar hoe wij er een jaar geleden voorstonden, is in ons geval heel zinvol. Ik krijg er oprecht een positief gevoel van als ik bedenk wat wij allemaal hebben bereikt. Het was loodzwaar en echt niet allemaal leuk, maar het is beter geworden. We zijn allemaal gegroeid en sterker geworden. Ik kijk er dan ook echt naar uit wat het komende jaar ons allemaal gaat brengen. In het jaar na de diagnose autisme is er in elk geval in mij een auti-mamma ontwaakt, die er alles aan wil doen om deze beperking om te zetten in een kracht.

Hoe heb jij het eerste jaar na de diagnose autisme ervaren? Laat het me weten in de reacties (‘comments’) hieronder.
Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

Autismeweek 2015 - Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig welPrachtig, maar Autistisch draagt Autismeweek 2015 een warm hart toe. Het prachtige thema: ‘Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel’ speelt altijd een centrale rol op mijn blog. Draag jij Autismeweek 2015 ook een warm hart toe? Verspreid dan mijn artikelen, zodat meer mensen begrip krijgen voor deze onzichtbare beperking.

15 gedachten over “Een jaar nadat onze dochter de diagnose autisme kreeg: Hoe zag ons jaar eruit?

  1. Weer een heel herkenbaar verhaal. Wij hebben vergelijkbare ervaringen met onze zoon M. gehad.
    Ik weet niet of je ooit het boek oei, ik groei heb gelezen. Ik ben er destijds in begonnen. maar toen bleek dat de ontwikkeling van M niet gelijk op liep met het boek, heb ik het weggelegd. Maar wat daar wel in stond ieder kind heeft eerst een terugval om vervolgens de stap vooruit te maken. en de leeftijd van2 tot 4 is ook voor een gewoon kind een moeilijke periode. Maar ik ben het wel met je eens dat het bij ons wel een stuk heftiger is als bij het gemiddelde kind.
    Ik ben heel blij voor jullie dat jullie zo vooruit zijn gegaan. Houdt de goede moed.
    Het heeft in ons gezin veel geholpen en gemakkelijker gemaakt, toen we wisten dat er een oorzaak was voor het gedrag van M en mijn man.
    Een dikke knuffel van deze kant.

    • Hoi Helena,

      Ik ken inderdaad het boek ‘Oei, ik groei’, maar heb het zelf niet. Ik wilde het kopen toen Gwyneth al geboren was, maar besefte al snel dat het waarschijnlijk geen zin zou hebben.

      Ik ben ook voor een vroege diagnose. Niet om lukraak ‘stempeltjes’ te plakken, maar om zo snel mogelijk de juiste hulp in te schakelen. Als je je als een struisvogel gedraagt (kop in het zand), ontneem je je kind de mogelijkheid op goede begeleiding. Vroege signalering is heel belangrijk!

      Groetjes,
      Angela

  2. Ik zit nog midden in het eerste jaar maar voor ons voelt er vooral opluchting. Na een moeilijke tijd komt er nu eindelijk lucht. Contact met onze zoon wordt steeds beter en hij wordt steeds gelukkiger. Zijn er geen wolkjes aan de hemel? Jawel. Maar na regen komt er toch steeds weer zonneschijn.

  3. Hallo Angela,

    Ook wij zitten nu net een jaar na de diagnose (onze zoon was 11 destijds) en je verhaal is heel herkenbaar. Ook ik heb me ontwikkeld als auti-mamma en zal er alles aan doen om hem te begeleiden en te sterken. Wat is wel moeilijk vind en blijf vinden is dat ik zelf binnen het gezin niet meer besta. Alles draait om onze zoon en de meeste zorg komt op mij neer. Dit is vermoeiend soms. Natuurlijk ga ik wel eens een dagje weg maar de zorgen blijven….gaat het wel goed…je kent het wel. Ik zou hem voor geen moment willen missen en mijn man ook niet. Maar soms is het frustrerend dat je bijvoorbeeld niet spontaan iets kunt gaan doen wat in je op komt of lekker eens een weekendje eruit kunt gaan om uit te waaien op het strand. Maar we houden moed.

    • Hallo Sandra,

      Dat gevoel is bij mij ook erg herkenbaar. Je moet goed voor jezelf zorgen om op de been te blijven. Ik mis inderdaad ook de spontaniteit, maar wat overblijft is het geluk van een dynamisch gezin! Helaas is een weekendje weg voor ons lastig, omdat Gwyneth niet goed tegen verandering lijkt te kunnen. Maar uitwaaien op het strand is natuurlijk altijd mogelijk (wij wonen er vlakbij)!

      Sterkte,
      Angela

  4. Ik ben 11 jaar en heb ook een vorm van autisme (Asperger om precies te zijn) ik heb een hele zware tijd achter mijn rug gehad het begon in groep 5 daar begon ik met boeken potloden en van alles en nog wat naar mijn meester te gooien ik mocht na een aantal weken daar gewoon niet meer naar binnen ze deden de deur niet meer open zonder mijn ouders te waarschuwen ik ben toen 2 x overgeplaatst en waar ik nu zit (groep 8 inmiddels) is echt een TOP school voor mij dit is de beste school waar ik ooit op heb gezeten ook zit ik op een zorgboerderij en ik word daar echt goed behandeld ze zien me als een kind dat goed kan omgaan met autisme en ook veel verantwoordelijkheden aan kan en ik mag samen met een leuk meisje van mijn leeftijd (autisme en hoger begaaft) paardrijden zonder bijvoorbeeld leiding omdat wij zo goed kunnen rijden en dat kunnen anderen daar op die zorgboerderij niet helaas is het zo dat de gemeente zo over mij denkt en ook het halve dorp hier: je mag niet met hem omgaan hij is gewelddadig hij moet in een inrichting hij mag hier niet terug komen. Daar baal ik echt over en sommige mensen (als ik over straat loop) gaan mij extra goed in de gaten houden en als ik ook maar tegen iemand iets zeg roepen ze tegen me: laat hem mer rust of ik bel de politie dat zegen die mensen dan een keer hebben ze het al gedaan (de politie heeft de man een boete opgelegd vanwege tijdsverspilling van de politie) maar dit was mijn verhaal.

    • Hallo Vincent,

      Wat een heftig verhaal. Je bent pas 11, maar je hebt al veel meegemaakt. Fijn dat je nu in elk geval op een leuke school zit.

      Veel sterkte!

      Groetjes,
      Angela

  5. hallo,
    ja heel veel dingen zijn herkenbaar.. wij vonden het ook ontzettend pittig het eerste jaar na de diagnose.. plots besef je dat je kind echt ‘anders’ is.. Iets wat je niet wil..Ik als moeder voelde me schuldig tegenover haar.. De gedachtes komen en de gedachtes gaan.. ‘kan ze wel vriendjes krijgen?” kan ze wel normaal praten? blijft ze snel driftig? blijven de rijen bestaan? blijven altijd tegen haar muurtje praten?
    Je wil er ook gewoon bijhoren. ook voor haar.. . .. Wij ging relativeren.. wat houdt erbij horen wel niet in?
    Eigelijk is dit gewoon grote onzin (erbij willen horen). Waar wilde we bijhoren bij de ‘luchtkastelen’ van andere moeders? bij de opschepperige vaders? Nu ruim een jaar na de diagnose
    Ik ga steeds meer inzien.. dat vriendschappen socialiteit prachtige zinnen of leuke opmerkingen, fantasie echt wel horen bij een kindje met ass! Van internet kreeg ik de kriebels.. ass wordt zo negatief afgeschilderd… je gaat het als ouder bijna geloven..en op sommige fronten.. je kind veroordelen.. Nee ik ben meer voor een positievere kijk op ASS.. Vele luchtkastelen zullen dan verdwijnen als sneeuw voor de zon.. en de minder leuke kanten van ass.. (die zijn er ook) zullen verbleken bij de positieve kanten!! Want ons meisje is net 5.. maar kan al zo ontzettend veel!! en ze doet zo ontzettend haar best! xxx!!! dikke knuffel aan alle mama’s en papa’s !

    • ps moet wel eerlijk vermelden.. dat ik er een paar maanden geleden er niet zo over dacht hoor..
      en nog moet ik mijzelf dagelijks bij mijn nekvel pakken hoor.. als het weer eens zo ontzettend tegen kan zitten. Of dat we ergens weg moeten omdat het echt niet gaat..
      of dat ze een paar dagen in het zelfde blijf hangen omdat ze het niet ‘afgepuzzeld krijgt’
      maar ik besef steeds meer dat ze zoveel kan! en haar inzet is alles dubbel en dwars waard! ze wil het zo graag net zoals alle kids met ass!

    • Hallo Carolien,

      De zorgen over onze bijzondere kinderen zijn heel begrijpelijk. En ook ik heb vele ‘luchtkastelen’ zien verdwijnen.

      Knuffel ook voor jou!

      Groetjes,
      Angela

  6. zekers!
    vandaag naar de markt geweest met onze kleine meid. daarvoor had ze even gespeeld in de speeltuin en daarna naar de markt (even zit je weer in de flow van zie je nou wel ze is niet anders) . Ze had heerlijk gespeeld met de kinderen daar (dat gaat sinds een paar maanden plots ook beter!) we dachten yes wat goed en ze had ontzettende lol! toen we naar huis gingen.. tja flinke terugval.. op de markt.. (in haar geval uiten dit zich om overal aan te gaan likken aan mensen, marktkraampjes en thuis een paar driftbuien. (het is voor een kind zonder ass van 5 veel indrukken). we vonden het al knap! :-)

  7. Mijn emmer zit ook vaak vol, Wat goed dat dit blog er is over autisme. je schrijft heel herkenbaar en erg mooi, ik heb zelf autisme en ik hoop ooit dat mijn blog net zo bekend word als die van jou! Complimenten! xYoni

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*