Zussen waarvan 1 met autisme: liefde of haat?

Wat doe je als je kind met autisme je andere kind pijn doet?

Zussen: haat of liefde?

 

,,A sister can be seen as someone who is both ourselves and very much not ourselves — a special kind of double.” – Toni Morrison

Stel je bent op een verjaardag en je spreekt een collega-moeder aan en je zegt: ,,Wat een leuke dochtertjes heb jij!”. Je gesprekspartner antwoordt: ,,Dank je, maar mijn oudste dochter is normaal wel erg agressief tegen mijn jongste dochter. Het hoofd van mijn jongste dochter wordt regelmatig hardhandig bewerkt met speelgoed en andere voorwerpen. Wij zijn doodsbang dat ze er fysieke schade aan over houdt.” Einde van een potentieel gezellig en luchtig gespreksonderwerp. Agressie tussen brusjes (BRoertjes en zUSJES) lijkt soms wel een taboe. Mensen horen tenslotte graag over harmonieuze relaties tussen de kinderen in een gezin. Wat nou als het, net zoals in ons gezin, alles behalve een aandoenlijk theekransje is tussen je kinderen? En waarom geloven wij dat – ondanks al het inter-kinderlijk geweld in ons gezin – de liefde tussen ons kind met autisme en ons kind zonder autisme toch onvoorwaardelijk is?

Van ‘enig kind’ naar grote zus

Gwyneth was 2 jaar en 3 maanden toen Paige werd geboren. Tot die tijd was ze (op veel grotere halfzus Elise na) enig kind. De wereld was eenvoudig voor haar. Ze begreep nog weinig van wat er om haar heen gebeurde. Dat ik een baby in mijn buik had, besefte ze ook maar beperkt. Ik liet haar mijn buik voelen en de baby gedag zeggen. Het had echter meer weg van aangeleerd gedrag, dan van intrinsieke vertedering. Maar dat is vaker het geval bij een kind met autisme.

Kortdurende harmonie

Toen Paige eenmaal was geboren ging het redelijk voorspoedig tussen Gwyneth en Paige. Gwyneth trok naar pappa toe en ik kon Paige in alle rust verzorgen. Gwyneth vond haar nieuwe zusje lief en eigenlijk was er toen even sprake van prachtige harmonie in ons gezin. Paige sliep in een wiegje naast mijn bed en Gwyneth nog in de ‘babykamer’ in haar ledikantje. Het eerste jaar verliep dus redelijk rustig tussen de zusjes. Autisme stond toen nog niet tussen de zusjes in.

Jaloezie of gebrek aan inlevingsvermogen door autisme?

Dit veranderde na een jaar toen de wereld van Gwyneth groter begon te worden. Ze begreep steeds meer van wat er om haar heen gebeurde. Ook zag ze dat Paige groter werd en een eigen persoonlijkheid en een eigen mening had. Toen Paige ging lopen was de bedreiging voor Gwyneth compleet. Ze begreep dat ze niet meer de onverdeelde aandacht kreeg van pappa en mamma. Sommige mensen noemen dit jaloezie. Wij noemen dat gebrek aan inlevingsvermogen door haar autisme. Voor jaloezie is volgens mij inlevingsvermogen noodzakelijk. Je moet kunnen ‘voelen’ dat een ander iets heeft, dat jij graag wilt. Dat is juist iets wat lastig is voor kinderen met autisme.

Risico op serieus letsel

Loopauto van Gwyneth en PaigeHet grootste probleem tussen de zusjes is het fysieke geweld dat Gwyneth toepast om Paige ervan te overtuigen dat ze iets wel of juist niet moet doen. Als Paige op een loopauto zit en Gwyneth bedenkt opeens dat zij dat ook wil, begint ze te gillen en slaat Paige hard op haar hoofd. Of de zusjes zitten lekker samen te spelen en opeens geeft Gwyneth Paige een harde duw en trapt nog even na. Je kunt je niet omdraaien of Paige loopt risico op serieus letsel. Dus even een kopje thee zetten in de keuken, even iets van boven pakken of zelfs naar de WC gaan, je neemt daarmee een risico. Dus als ik alleen ben met de kinderen, drink ik minder en ga ik alleen naar de WC als het ècht niet anders kan.

Duidelijkheid en structuur

Gwyneth met autisme heeft een eigen stoel. Als je kinderen elkaar te lijf gaan, dan is dat natuurlijk nooit leuk. Alleen bij ons gebeurt dat de hele dag door, elke dag! Wat doe je dan? Wij proberen de kinderen zoveel mogelijk apart te laten spelen. We laten de kinderen vrijwel nooit alleen en wij zijn het liefst op armlengte afstand. Zodra er een conflict ontstaat (maar nog niet geëscaleerd is), halen we de kinderen direct uit elkaar. De kinderen hebben hun ‘eigen’ bank en hun eigen stoel aan tafel (met naamsticker). Daarnaast hebben ze bepaald speelgoed waar de ander niet mee mag spelen. Zo ontstaat er duidelijkheid en een overzichtelijke structuur voor een kind met autisme.

Lieve zus is soms beetje boos – Autisme & Eerlijkheid

Hoe zien wij de toekomst met de zusjes? We hopen dat Gwyneth voldoende capaciteiten heeft om regels te leren. Ze moet leren om duidelijke regels die wij opstellen na te leven. Ze moet ook leren om taal te gebruiken om haar emoties te uiten en dat geweld gebruiken niet de manier is om je te uiten. Gelukkig is Gwyneth niet agressief tegen andere kinderen. De frustratie is echt gericht op Paige. Gwyneth beseft dat inmiddels maar al te goed. Laatst haalde Gwyneth drinken voor Paige. Ik vertelde tegen Paige dat dat erg lief was van Gwyneth. Ik zei: ,,Wat een lieve zus heb jij!”. Gwyneth antwoordde: ,,Ik ben een lieve zus, maar ik ben soms ook een beetje boos. ”. Autistische kinderen zijn zo heerlijk eerlijk!

Een zus voor het leven

Kortom, heb ik ondanks alles echt het gevoel dat de liefde tussen ons kind met autisme en ons kind zonder autisme onvoorwaardelijk is. De zusjes zijn ook erg aan elkaar gehecht. Ze kunnen heel lief spelen en Gwyneth kan goed zorgen voor Paige. Ook al is het erg onbetrouwbaar en kan de sfeer snel omslaan. De grens tussen haat en liefde is soms wat vaag. Toch heb ik er alle vertrouwen in dat de emoties van Gwyneth op den duur gereguleerd en gekanaliseerd kunnen worden. Het klinkt misschien nog heel ver weg, maar ook ik wil graag dat de zusjes op een harmonieuze manier van elkaars gezelschap kunnen genieten. Een zus heb je uiteindelijk voor het leven, dan moet je er het beste van proberen te maken. Zussenliefde, met of zonder autisme.

Lees meer over Angela en Gwyneth.

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

 

4 gedachten over “Zussen waarvan 1 met autisme: liefde of haat?

  1. Hallo,
    Ook ik heb een dochtertje van 4,5 jaar met autisme en een dochtertje van 1 jaar zonder autisme. Je verhaal is dus heel herkenbaar! Ook hier hebben we het probleem dat onze oudste dochter de jongste regelmatig -hard- op het hoofd slaat, omver duwt, schopt.. En dit allemaal vaak zonder enige aanleiding, vaak gewoon omdat kleine zus toevallig passeert.. Sommige dagen valt het mee, maar andere dagen voelt het als oorlogsgebied bij ons thuis en moeten we constant tussen beide komen. Heel vermoeiend, heel frustrerend en heel moeilijk om er mee om te gaan. Boos worden en straffen haalt precies niets uit, want ze begrijpt niet waarom ze wordt gestraft. Ze vindt ook het enorm fascinerend als kleine zus weent, waardoor ze het nog meer doet, maar ze voelt precies geen enkele empathie naar haar zus toe. Vrienden en kennissen begrijpen vaak de ernst van het probleem niet, minimaliseren mijn zorgen en zeggen dan vaak dat alle zusjes en broertjes wel eens ruzie maken.. Wij starten nu, na lang wachten, eindelijk met thuisbegeleiding. Hopelijk krijgen we snel tips hoe we dit het best oplossen! mvg, Eva

    • Hallo Eva,
      Jouw verhaal is inderdaad herkenbaar voor mij. Veel broertjes en zusjes hebben met enige regelmaat ruzie, maar toch is er bij ons een verschil. Onze dochter raakt overprikkeld van haar zusje, waardoor ze ongewenst gedrag gaat vertonen. Dat is geen excuus voor ongewenst gedrag, maar de oorzaak ligt ergens anders. Waarschijnlijk weten jullie precies wat ik bedoel!
      Groetjes,
      Angela

  2. hallo
    mooi verhaal en herkenbaar, wat ik mis in je verhaal is het complimenteren bij wel lief spelen, ik denk dat we allemaal wel weten hoe gevoelig kinderen en helemaal kinderen met autisme gevoelig zijn voor complimentjes. ik persoonlijk zou in dit geval zeer regelmatig (bijna overdreven) complimentjes blijven geven op de momenten dat het goed gaat. misschien heb je dit wel gedaan of doe je dit ik vind het alleen niet terug in je verhaal.
    verder wens ik je heel veel succes en sterkte want het is alles behalve makkelijk voor alle partijen.

    • Hallo Hans,
      Bedankt voor je reactie. Natuurlijk overlaad ik mijn dochter met complimentjes als ze iets goed doet. Toch moet ik ook uitkijken met het geven van complimentjes, omdat ze er ook onzeker van wordt. Ze heeft veel last van faalangst, waardoor teveel complimentjes averechts kunnen werken.
      Groetjes,
      Angela

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*