Kind met autisme en werken: hoe doe je dat?

Kind met autisme en werken: uitdagende combinatie

Kind met autisme en werken: hoe doe je dat?
Als je een kind met autisme hebt en je moet daarnaast ook nog vier dagen werken, hoe ga je dat allemaal regelen? Hoe hou je dat vol? Mijn dochter Gwyneth heeft autisme en stevige gedragsproblemen. Ze wordt steeds groter en sterker. Je pakt haar niet meer even onder je arm om op een rustig plekje neer te zetten. Je neemt haar niet meer ‘even’ in de houtgreep om haar tegen zichzelf en haar omgeving te beschermen. Combineer je dit lieve, maar pittige meisje met een nieuwe baan, dan moet je jezelf echt op de overlevingsstand zetten. Kortom, een kind met autisme en werken is een uitdagende combinatie. Hoe doen wij dat?

Werken is leuk, maar ook noodzakelijk

Met een gezin met drie (stief) kinderen en een hypotheek is werken geen keuze maar een noodzakelijkheid. Daarnaast is werken natuurlijk ook een bewuste keuze voor mij, omdat ik mezelf graag ontwikkel en een betekenisvolle rol wil spelen in onze maatschappij. Ik heb de mogelijkheid gekregen om mezelf hoog op te leiden en ik geef daarvoor graag iets terug. Met andere woorden: natuurlijk moet ik werken om onze rekeningen te kunnen betalen, maar ik vind mijn werk wél heel leuk. Maar ondanks dat ik mijn werk heel leuk vind, is de werkdruk hoog. Zeker, omdat ik mezelf (weer) aan het inwerken ben. We leven helaas in een tijd van tijdelijk contract hier, tijdelijk contract daar…

Van de ene afspraak naar de andere

Naast alle drukte thuis met ons zorgintensieve gezin, hebben we ook nog allerhande afspraken bij verschillende zorgverleners. Naast elke week sensorische informatieverwerkingstherapie en logopedie hebben we nog elke 2 tot 6 weken afspraken bij de kinderpsycholoog van Centrum Autisme, gezinsbegeleider van het Jeugd- en Gezinsteam, voortgangsgesprekken bij de leerzorggroep (‘school’), evaluatiegesprekken bij de organisatie die bij ons Zorg in Natura levert (individuele begeleiding en zorgboerderij), kinderarts en de kinderneuroloog en orthopedagoog van het slaapcentrum. O ja, elke zes weken hebben we ook nog een zogenaamd één-gezin-één-planoverleg met een aantal van de bovenstaande zorgverleners. En dan heb ik het nog niet over het halen en brengen van en naar school. De school is niet, zoals we gepland hadden, bij ons om de hoek. Deze school ligt namelijk in een andere plaats, die eigenlijk alleen met de auto bereikbaar is. We krijgen enkele ‘ritten’ per week taxivervoer, maar de meeste ‘ritten’ moeten wij zelf verzorgen. Probeer dit allemaal maar eens als auti-mamma te combineren met een veeleisende baan en je moet echt een paar keer rustig in- en uitademenen.

Twee banen voor ouders van een zorgintensief gezin

Mijn man werkt op dit moment vanuit huis. Dat heeft zeker voordelen. Sommige dingen zijn nu makkelijker te regelen dan toen hij ook de hele dag aanwezig moest zijn op een kantoor. Maar het blijft lastig om bij alle afspraken aanwezig te zijn. Gelukkig helpen onze ouders waar ze kunnen en kan ik mijn werk in beperkte mate zelf indelen. Heb je dit niet, dan vraag ik me af hoe je dat dan doet. Mijn oprechte bewondering voor (alleenstaande) ouders die een zorgintensief gezin managen en niet flexibel kunnen zijn met hun werk en/of kunnen terugvallen op grootouders. Het hebben van een zorgintensief gezin is een fulltime baan op zich. Als je daarnaast nog moet werken, heb je dus eigenlijke twee banen. Meer waardering voor deze grote groep mensen in onze maatschappij zou op z’n plaats zijn.

Waardering voor superouders

En waarom dan die waardering? Want laten we eerlijk zijn: in alle gezinnen is er wel iets dat niet helemaal lekker loopt. Je weet wel: net een meningsverschil gehad met je partner, je auto heeft groot onderhoud nodig of je dochter moet een beugel. Maar als je een zorgintensief gezin hebt, krijg je naast alle zorgen van een gemiddeld gezin óók nog de zorgen van je zorgintensieve gezinsleden (kinderen, maar soms ook partner) erbij. Het valt misschien niet altijd op, maar deze superouders kom je gewoon overal tegen. Het kan een collega of een vriend(in) zijn, maar het kan ook gewoon die aardige moeder zijn die je in de supermarkt tegenkomt. Het kan lijken dat deze ouders het leven gewoon goed onder controle hebben, maar het kan ook zo zijn dat deze ouders zich overbelast, eenzaam en onbegrepen voelen. Dus ja, waardering is iets waar ik en collega-auti-ouders veel behoefte aan hebben.

Gemiddelde dag in ons autismegezin

Maar hoe ziet dan een gemiddelde dag in ons autismegezin eruit? Nou de wekker gaat vroeg. Veel vroeger dan ik zou willen in elk geval. Ik calculeer minimaal een half uur extra in om eventuele driftbuien van Gwyneth op te vangen, zodat ik niet te laat kom op mijn werk. Dus ergens rond 6.00 uur gaat onze wekker af. Als ik Gwyneth uit bed ga halen, dan wil ze meestal niet uit bed. Na veel op haar in praten, krijgen we daarna hetzelfde probleem met haar kleding aantrekken en naar de WC gaan. Ze wil het gewoon niet en gaat overal de strijd over aan. Daarna eet ze nog een banaan waar van alles mis mee kan gaan en krijgt ze drinken en boterham. Wij zijn al blij als alles in z’n geheel bij Gwyneth naar binnen gaat, want met enige regelmaat kunnen wij de boterhammen en hagelslag van de muren afschrapen. Ook zijn wij blij als Gwyneth dit hele ritueel zonder schreeuwen doorkomt. Dan komt de volgende uitdaging: schoenen en jas aan. Onder luid protest trekken wij deze essentiële accessoires voor buiten aan. En als dan eindelijk alles gebeurd is wat moet gebeuren, moet ze nog in de auto. Met een beetje geluk blijft ze rustig in haar stoel zitten en maakt ze haar gordel niet los. Maar vaak genoeg maakt ze met veel geschreeuw haar autogordel los en moet je onderweg stoppen om haar terug in haar stoel te proppen. Eenmaal in de klas is ze het zoetste kindje van de school…

Thuiskomen bij je kind met autisme

Ja, en dan heb ik dus een hele dag gewerkt: Problemen opgelost, deadlines gehaald, vergaderingen bijgewoond, vooruitgewerkt et cetera, et cetera. Daarna spring ik met grote haast de trein in om vervolgens met een gebruikelijke vertraging thuis te komen. Door weer en wind haast ik mij dan vermoeid naar huis, waar het zoete meisje zich ontpopt heeft tot een overprikkeld en daardoor veeleisende kleuter. Ik probeer me dan zo snel mogelijk los te wringen van mijn twee dochters, die (letterlijk) vechten om een plekje op mijn schoot, om in hoog tempo een avondmaaltijd te bereiden. Tijdens het eten zitten we met twee dames die nauwelijks tot niets willen eten. Daarna is er steevast ruzie over wat er op tv gekeken wordt. Maar dit is vaak beter dan de tv uitlaten, omdat er rond dit tijdstip dan alleen nog maar gevochten, gegild en gegooid wordt. Ondertussen probeer ik in hoog tempo (datzelfde hoge tempo dat al vanaf 6.00 uur ’s morgens begonnen is) alles op te ruimen. Daarna dient zich het volgende obstakel alweer aan: medicijnen. En na een lange, moeizame sessie ‘toetje-met-medicijnen’ barst de volgende strijd los over achtereenvolgens de WC, tandenpoetsen en pyjama aan doen. Daarna moet ik bij Gwyneth blijven zitten tot ze slaapt en kan ik ergens na half 9 het tempo na ruim 14 uur naar beneden gooien om daarna aan mijn avond te beginnen.

Genieten van je kind met of zonder beperking

De beste manier om te betalen voor een mooi moment, is ervan te genieten

Kortom, hoe doe je dat nou een kind met autisme en werken? Ik heb maar een eenvoudig antwoord: met moeite overleven of niet werken. Maar dit laatste is niet voor iedereen een optie. Voor trouwe lezers die de laatste tijd geen blog van mij hebben gezien: mijn excuses. Ik zat met mijn hoofd in een bubbel die te maken had met het wennen aan de combinatie tussen mijn nieuwe baan en mijn zorgintensieve gezin. Ik stond in de overlevingsstand. Ik had continu het gevoel geen tijd te hebben voor mijn gezin, omdat ik moest werken of geen tijd te hebben om te werken, omdat ik moest zorgen voor mijn gezin. Heel dubbel. Een spagaat die werkende ouders van gemiddelde gezinnen voelen, maar die ik als ouder van een zorgintensief gezin dubbel voel. En nu? Ik weet het niet. Ik ga niet beloven dat ik die spagaat niet meer ga voelen. Ik ga niet toezeggen dat ik van de overlevingsstand in de ontspanningsstand schiet. Ik ga wel beloven dat ik beter voor mezelf ga zorgen en dat ik meer bewust wil genieten van de mooie momenten. Ik heb een tijdje geleden een boek gelezen dat gaat over boeddhistisch opvoeden. De schrijfster vertelt dat bijna elke moeder met volwassen kinderen uiteindelijk aangeeft dat de tijd zo snel is gegaan en dat de kinderen zo snel groot zijn geworden. Veel van deze moeders, van kinderen met en zonder beperking, hebben spijt dat ze niet wat meer hadden genoten van het moment. Van de mooie momenten dat de kinderen nog zo lekker klein waren. Dat is iets wat ik dus wil doen. En dat is ook iets wat ik iedere ouder zou willen aanraden: geniet van de mooie momenten, want anders heb je overleefd en zo hard gewerkt voor iets waar je niet eens van hebt genoten. Dat is zonde van je leven met die prachtige kinderen. Hoe moeilijk het soms ook is: geniet!

Hoe zorg jij ervoor dat je blijft genieten van de mooie momenten die er nu zijn? Laat het me weten in de reacties (‘comments’) hieronder.

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

 

20 gedachten over “Kind met autisme en werken: hoe doe je dat?

  1. Een compliment voor jullie, ondanks dat wij ook heel veel moeite hebben met drie van die kinderen, blijven we toch genieten van de momenten wanneer ze wel lief zijn of even een keer meewerken. Ook al zijn ze zo we blijven toch leuke dingen doen( ook al hebben wij het gevoel dat de hele wereld om je heen naar je kijkt). Ook zijn wij beide werkende ouders ( ik sinds dit jaar parttime) omdat wij zoveel verplichtingen hebben in hun zorg en school. We blijven dingen doen waar ze wel goed in zijn en leren we ze positief te blijven ( dat is een heel moeilijk stukje). Elkaar lachen we met elkaar, al is het maar voor 5 minuten, dat is een hou vast voor ons. Ik vind het zo knap hoe je het allemaal zo kan verwoorden in je verhaal. Ik zou dat graag willen, maar dat is 1 ding wat ik niet zo goed kan.
    Veel sterkte, en blijf denken er komt een betere tijd aan , alleen nu even niet. Gr perihan

    • Bedankt voor je reactie en je compliment Perihan. Ontzettend knap wat jullie doen. Positief blijven is soms lastig, maar wel noodzakelijk om te blijven genieten van het leven! Jullie ook veel sterkte.

      Groetjes, Angela

  2. Wat mooi geschreven. Ik voel hoe een dag verloopt. Hoe je meer kan genieten vraag je. Dat vroeg ik me 2 jaar geleden ook af in ons gezin met 3 jonge kinderen. Ik ben gestopt met werken en heb een jaar lang uitgeslapen. Nu voel ik me rustiger en dus de kinderen ook. Ik kan nu al genieten van samen ontbijten. Met meer tijd en veel minder geld voel ik me vrijer, ik heb nu tijd en rust om een hele middag in de speeltuin te zitten. Ik wens je de rust en minder volle dagen. Fijne week!

    • Bedankt Carola. Echt fijn voor jou dat je kon stoppen met werken en daardoor meer tijd had voor je gezin. Als je die mogelijkheid hebt, moet je dat zeker doen. Het leven met een zorgintensief gezin is al zwaar genoeg.

      Groetjes,
      Angela

  3. Respect, heel veel respect heb ik voor jou en je gezin.
    Als ik dit lees, dan denk ik hoe kan ik je helpen het leven wat makkelijker te maken.
    Blij bewust leven en durf de keuzes te maken die nodig zijn voor jou en je gezin.
    Dikke knuffel van deze kant

  4. Mooi geschreven!
    Ook wel herkenbaar. Alhoewel er ook ochtenden en/of avonden zijn dat het huer redelijk ‘gewoon’ gaat, toch blijven we altijd in een soort van alerte toestand staan. Erg vermoeiend…..
    Ik werk zelf 2 dagen (voorheen de ene week twee dagen en de andere drie….maar sinds dit jaar heb ik wat ingeleverd) en manlief in 5 ploegen.
    Als wij allebei op dezelfde dag werken, dan komen mijn ouders oppassen.

    Meer genieten…… Dat is zeker belangrijk!
    Onze zoon (bijna 6) knuffelt gelukkig erg graag, en daar genieten we op en top van :-)
    Ook ga ik elke avond voor ik ga slapen even bij de kindjes kijken, en als ik ze daar zo tevreden en zo ontspannen zie liggen, dan maakt mijn hart weer even een sprongetje. Dat is echt mijn geniet-momentje.
    En ondanks dat ik er echt van geniet als de jongens een keertje zijn logeren bij opa en oma en ik/wij tijd hebben voor mij/onszelf…….wat mis ik dan dat momentje voor het slapen gaan!

    • Hoi Marieke,

      Bedankt voor je lieve reactie. Mijn dochter knuffelt ook graag, maar wel op haar voorwaarden. En als ze wil knuffelen, is dat inderdaad een genietmoment!

      Groetjes,
      Angela

  5. Heel herkenbaar… Ook ik kan helaas niet stoppen met werken (of minder werken) op dit moment.. Gezin met 4 (stief)kinderen en hoge vaste lasten. Manlief sinds vandaag begonnen als zelfstandige, dus als alles meezit kan ik hopelijk vanaf volgend jaar wat minder werken. Ons mannetje van 6 is gelukkig niet heel zorgintensief (voor mijn gevoel, maar buitenstaanders zien dat anders…voor ons auti-moeders is het al gauw ‘normaal’ wat wij allemaal aankunnen), maar met zijn klassiek autisme en verstandelijke beperking heeft hij wel veel zorg nodig. Het is wel een knuffelkont, altijd vrolijk en vind veel gezellig en leuk. Maar, hij eet zijn warme prak nog niet zelf (en alleen gepureerd) en is niet zindelijk. Hij hangt erg aan mij en ik ben dan ook de enige die hem naar bed kan/mag brengen en voor mag lezen. Ik ben stapelgek op mijn mannetje en hij maakt ons elke dag blij, maar er zijn dagen dat ik wens dat ik de loterij zou winnen of dat er een weldoener langs zou komen zodat ik wat tijd over zou houden voor dingen die mij net dat beetje extra energie kunnen geven om dit nog heel veel jaren vol te houden… Respect voor jou en alle moeders van een zorgintensief kind. We doen het toch maar gewoon, wij supermama’s ! :-)

    • We zijn inderdaad supermama’s Angela! Zo te lezen doe jij het harstikke goed. Veel meer dan liefde en geborgenheid heeft een kind (met en zonder beperking) uiteindelijk niet nodig. Extra zorg voor een kind met een beperking, geven wij met liefde. Maar die loterij zou wel heel prettig zijn…

      Groetjes,
      Angela

  6. Een mooie blog. Ook ik ben op zoek naar de balans om toch te kunnen genieten. Van kinderen, van werk, van mijn man. En ook ik heb het boek o boedhisme en (schoolgaande?) kinderen gelezen!
    Toch ben ik na jaren zo’n hoog tempo draaien aardig overspannen geworden.
    Voor mij blijft het dus eigenlijk de grootste uitdaging hoe je het als ouder goed kan blijven houden. Meer nog dan alle vraagstukken die bijzondere kinderen met zich meebrengen.
    Ik ben er ook een blog over begonnen. Omdat ik schrijven leuk vind. Maar meer nog om voor mijzelf uit te puzzelen hoe ik iets kan veranderen aan mijzelf. Om weer en meer te genieten. Ik ga t boedhistische boek nog maar een keer lezen!

    • Hoi Dymphna,
      Bedankt voor je reactie. Ik heb een kijkje genomen op jouw blog en ga zeker verder lezen. Voor jezelf en je bijzondere kinderen zorgen is inderdaad een grote uitdaging. En wat leuk dat je ook dat boek hebt gelezen! Het helpt mij om te relatieveren en inspireert mij om op een andere manier naar het leven en kinderen te kijken.
      Groetjes,
      Angela

  7. Hallo,
    Opnieuw heel herkenbaar! Ik vind het bewonderenswaardig hoe positief je blijft! Ik heb 2 dochters, waarvan de oudste autisme en een verstandelijke beperking heeft. Ik werk 4/5de, waarbij de de vrije momenten vooral dienen om rond te crossen om de oudste naar haar therapieën te brengen, doktersbezoeken, enz.. Ik heb constant het gevoel dat er te weinig uren op een dag zijn. Dat ik mezelf in 3 – of verkieslijk nog meer – zou moeten kunnen delen om iedereen tevreden te kunnen houden.. Ik voel me dus maar zelden een supermama, meestal gewoon een ploetermama.. Ik zal dus maar gauw het boek over boeddhisme en kinderen lezen!

    • Ik voel me inderdaad ook vaak een ploetermama op de momenten dat je van hot naar her moet rennen om alles weer voor elkaar te krijgen. Maar om het allemaal vol te houden, voel ik me gelukkig ook regelmatig een supermama!

  8. Super mooi blog. en ook erg fijn dat ik jou ervaring kan lezen.
    Ik heb zelf autisme en een licht verstandelijke beperking!
    Ik vind dit een geweldig blog om zo ook een mening te lezen hoe het voor ouders is om te leven met een kind met een beperking. Ga zo door! Ik ga je zeker volgen! Neem je ook een kijkje op mijn blog?
    Mijn blog gaat over mijn verstandelijke beperking en hoe ik dingen zie en ik vind het fijn om mijn gevoelens kwijt te kunnen op me blog!
    Groetjes van Yoni van Ekkendonk

  9. Om even terug te komen op dit bericht
    Ik heb een verstandelijke beperking en mijn moeder is ook gestopt met werken om voor mij te zorgen. Ik weet dat dit vaak heel erg zwaar was in mijn verleden (als kind en als puber) nu ben ik 23 en ik ben me ouders super dankbaar voor al hun steun. ik weet dat dit vaak niet makkelijk was dus ik ben super blij met zulke goede ouders!

  10. ja ik heb grote bewondering voor je. hoe je het allemaal doet en ermee omgaat.
    ikzelf kan nog een hoop van je leren… ik bak er nog niet veel van als Autimoeder..ik schiet nog vaak in de stress.. wanhoop en zit weer bij de psychiater.. en heb nog zeer veel hulp nodig van alle kanten.. en ik heb niet eens een baan….
    maar ik geniet wel weer intens van de de leuke momenten.
    zoals samen met elkaar salsa dansen in de kamer (alle 3 de kids 22 maanden. 4 jaar ontwikkelings problematiek en 5 jaar met ass )
    samen kleuren. en lekkere maaltijden voor de kids koken met hier en daar een helpende hand. ook geniet ik van als mijn oudste (ass) lekker in haar vel zit en lekker zit te zingen in haar zelf. en de middelste lekker in de tuin bezig is of meehelpt in het huishouden of gewoon lekker in zijn vel zit. en die kleine uk kruipt/loopt er gewoon tussendoor. ik geniet van de rust en de eenvoud 😉

  11. na het lezen van deze blog voel ik een opluchting ik ben een alleenstaande ouder met een zoon van 14 met pddnos.
    Ik voel me door mijn omgeving erg onbegrepen wat betreft opvoeding .
    Ook ik heb een burnout gehad omdat ik alles alleen doe.
    Geen hulp geen netwerk, ik klaag niet en hou van mijn kind , maar het onbegrip van omgeving maakt dat ik me vaak alleen voel het is dubbelzwaar als je moet uitleggen hoe een kind met pddnos
    niet goed reageert op dwang en opvoedingsadviezen komen mijn neus uit.
    Ik vind het moeilijk om te werken en voor mijn kind te zorgen omdat ik volledig wordt opgeslokt als ik werk het gevoel dat ik geen priveleven heb.
    bedankt voor deze verhalen het geeft me nieuwe moed.
    groeten Wilma

  12. Goedendag,
    Ben blij met uw blog, zo voel ik me niet alleen in de wereld van autisme.
    Ook ik twijfel tussen werk en thuis, hoe het op te lossen maar ben er nog niet uit helaas.
    Vooralsnog is het nu eerst van belang om de juiste school te vinden voor onze zoon, hij is 7 en gaat al twee jaar, met frisse tegenzin , niet graag naar school.
    Hij gilt de hele boel bij elkaar en hij kan alles nog niet goed benoemen maar dat het moeilijk is , dat komt er goed uit.
    Maandag eerst gesprek op eventuele nieuwe school, ZMLK school ipv Cluster 2 , waar hij nu zit.
    Dan ga ik eens een babbeltje maken met de grote baas. Kijken of idd mijn ueren aangepast kunnen worden.
    Ik zie nu pas, een jaar na de diagnose en al twee jaar het vermoeden van autisme , dat we ECHT het roer moeten omgooien, zonder daarbij in de financiele problemen te komen, anders verval je van het ene in het andere.
    Ons zoontje is zo ontzettend leuk en lief, wat een heerlijk kind.
    Bedankt voor uw blog en ik ga hier heel veel aan hebben!!!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*