Prachtig kind, maar wel een kind met autisme

Hoe is dat, een kind hebben met autisme?

Prachtig kind, maar wel met autisme. Hoe is dat een kind hebben met autisme?

 

Het hebben van een kind met autisme valt niet altijd mee. Voor ouders is de impact vaak enorm. Hoe is het om een kind te hebben met autisme? Hoe ga je ermee om?

Nederland staat sinds een paar dagen helemaal op zijn kop. In Den Haag wordt de grootste Top ooit georganiseerd, waardoor er vele belangrijke wegen in onze omgeving zijn afgezet. Hierdoor heeft de school van Gwyneth besloten om twee studiedagen in te lassen. We kunnen Gwyneth wel naar school brengen, waar zij wordt ‘beziggehouden’ door een aantal pedagogisch medewerkers (‘juffies’ noemt Gwyneth hen). Alle ouders hebben besloten om hun kinderen thuis te houden. Wij niet.

Ik kan me goed voorstellen dat dit een merkwaardig scenario is voor gemiddelde ouders. Lekker lang weekend! Toch? Stiekem zou ik ook zo willen denken. Maar wij hebben geen keuze. Het laatste jaar is voor ons zo’n emotionele ‘roller coaster’ geweest, dat wij het niet kunnen opbrengen om 4 dagen weekend te hebben met onze (net) 4-jarige dochter. Gwyneth (2010) is namelijk autistisch. Een Autistisch Spectrum Stoornis. Een kind met autisme. Een kind met een beperking. Een kind dat anders is.

Een kind met autisme heftig?

Veel mensen denken dat het heel heftig is om te horen als je kind autisme heeft, maar voor mij was dat niet zo. Het is een geleidelijk proces waarin onze gevoelens uiteindelijk zijn bevestigd door onze kinderpsycholoog. Een jaar lang is men bezig geweest met het stellen van een (voorlopige) diagnose. Een jaar waarin onze wereld – net als Nederland tijdens de Top – helemaal op zijn kop stond. Toch blijft het door mijn hoofd gonzen: ,,mijn dochter is prachtig, maar is autistisch”. Toen ik als klein meisje met poppen speelde, wist ik al: ,,ik word later moeder van prachtige kinderen”. Ik had alleen nooit, nooit kunnen denken (en dat is maar goed ook!) dat ik een prachtig, maar autistisch kind zou krijgen.

Luisteren naar je moederinstincten als je kind autisme heeft!

Voorop staat dat wij enorm blij zijn met onze kinderen. Onze kinderen zijn meer dan gewenst, met of zonder autisme. Naast halfzus Elise (1999) heeft Gwyneth een klein zusje Paige (2012). Het is werkelijk wonderlijk om te zien dat Paige zich wel goed en vlot ontwikkelt. Gwyneth heeft zich nooit alarmerend slecht ontwikkeld. Van vele hulpverleners begrepen wij dat ‘ieder kind zijn eigen ontwikkeltempo heeft’. Soms hoorden we: ,,net iets onder gemiddeld, maar leeftijdsadequaat” of ,,het komt vanzelf”. Van andere ouders hoorden we: ,,maar mijn kind loopt gewoon vóór, dat kun je niet vergelijken” of ,,alle kinderen zijn wel eens druk of driftig”. Tja, allemaal waar. Waarom hadden wij dan toch het gevoel dat Gwyneth anders is dan andere kinderen? Luisteren naar je moederinstincten is ook een kunst. Dat kan ik je wel vertellen in een wereld waarin werkelijk iedereen denkt te weten hoe je kinderen moet opvoeden.

Het beste voor een kind met autisme

Altijd maar denken over wat het beste is voor je kind. Terwijl je als nog kinderloze jonge, ambitieuze, goed ontwikkelde vrouw toch tijdens je studie en loopbaan hebt geleerd om alleen te denken wat goed is voor jezelf. Even schakelen dus. Geen probleem hoor. Je kind is het belangrijkst. Maar je eigen grenzen vervagen en dat is een valkuil. Ik ben een moeder die strakke, consequente, maar rechtvaardige opvoedregels hanteert. Combineer dat met een autistische dochter en je moet jezelf opnieuw uitvinden. Waar liggen je grenzen dan? Je autistische dochter bepaalt? Nee, dat kan niet waar zijn! Jij bepaalt? Nee, dan heb je een driftbui die het beste te omschrijven is als een afschrikwekkende mengelmoes van schreeuwen, schoppen, slaan, huilen, bijten, krabben, het stukmaken van huis en haard en zelfverwonding. En ja, ik heb het over een toen 3-jarig kind dat uit haar ‘peuterpan’ gaat, omdat ze het gezag van haar ouders niet accepteert. Hoor ik daar: ,,niet goed opgevoed”, ,,zin doordrijven” of ,,dat gebeurt bij ons dus niet”? Helaas, alle pedagogische kwaliteiten moet je met een autistisch kind in ander daglicht gaan bekijken. Dus niet: ,,Wat wil ik?” Antwoord: ,,Dat deze plaatselijke oorlogssituatie ophoudt!”, maar: ,,Wat is NU het beste voor mijn dochter?” Antwoord: ,,Geen onnodige stress, geen onnodige overprikkeling, geen onnodige onveiligheid, dus stop de strijd!” Resultaat van nieuwe pedagogische strategie: Niet slapen? Kom maar in mijn bed liggen! Niet alleen in mijn bed? Ik kom wel naast je liggen om half 8 ’s avonds! Niet meer in mijn bed willen liggen met mij ernaast? Kom maar beneden op de bank liggen de komende maanden (oké, dat wisten we na de eerste avond op de bank nog niet…)!

Trots op je kind

Voor alle duidelijkheid, wij zijn hier niet trots op. Een kind slaapt wat ons betreft gewoon in zijn eigen bed en valt op een normale tijd alleen in slaap. Maar het gevoel is wel tegenstrijdig. Nee, wij zijn niet trots op een dochter die in onze huiskamer, naast de TV om middernacht omvalt van de slaap en tot die tijd de boel terroriseert. Ja, wij zijn wel trots op onze moed om ons zelf tijdelijk even op zij te zetten voor het verminderen van de overprikkeling van Gwyneth. Hoe het nu is? Gwyneth blijkt een aantal slaapstoornissen te hebben ontwikkeld door ernstige overprikkelingen overdag. Na heel lang twijfelen, afwegen, tranen, nog meer twijfelen, afwegen en tranen hebben we met de kinderneuroloog besloten om medicatie toe te dienen. Sindsdien slaapt Gwyneth niet meer op de bank, maar wel in mijn bed. Niet meer rond middernacht, maar gewoon rond kinderbedtijd. Helaas wel nog met mij naast haar, omdat ze het alleen te spannend vindt. En ja, wij vinden Gwyneth nog steeds een prachtig meisje, maar dus wel een meisje mèt autisme. Daar kunnen we helaas niet omheen. Het hoort bij haar en bij ons. Altijd.

Lees meer over Angela en Gwyneth.

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’
Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*