Over Angela en Gwyneth

Leven met een kind met autisme

Moeder van een kind met autisme

IMG_6852_working_artAngela is een 35-jarig moeder van 2 kinderen Gwyneth (2010), Paige (2012) en stiefmoeder van Elise (1999). Al sinds de geboorte van Gwyneth hebben Angela en haar man het gevoel dat Gwyneth anders is dan andere kinderen. Er zijn geen echt grote problemen. Hoewel het consultatiebureau altijd tevreden is, ontwikkelt Gwyneth zich alleen iets trager – maar niet zorgwekkend – dan gemiddeld. Zo kan zij op haar eerste verjaardag nog niet zelf gaan zitten en gaat zij pas met 18-19 maanden loslopen. Met 18 maanden spreekt zij nog niet voldoende woordjes volgens de consultatiebureaunorm, maar bij logopedie blijkt zij toch leeftijdsadequaat. Wel wordt Gwyneth snel boos als dingen niet naar haar zin gaan. Ze eet slecht en is lastig te corrigeren. Vele hulpverleners later wordt er als Gwyneth bijna 4 jaar is een Autistisch Spectrum Stoornis vastgesteld door de kinderpsycholoog.

Autisme en gedragsproblemen

Inmiddels zijn de gedragsproblemen van Gwyneth enorm. Ze begrijpt opeens veel van de wereld en dat voelt voor haar erg onveilig, waardoor het gezin wordt beheerst door autisme. Angela en haar man proberen hier het beste van te maken. Ook voor Paige die regelmatig beschermd moet worden tegen haar autistische zus. De zusjes zijn gek op elkaar, maar doordat Gwyneth niet kan afstemmen met haar zusje is de situatie regelmatig levensbedreigend. Naast Austisme heeft Gwyneth ook een regulatiestoornis en 2 slaapstoornissen. De regulatiestoornis betekent dat Gwyneth haar emoties niet onder controle heeft en bijvoorbeeld uren in een huilbui kan blijven hangen. De slaapstoornissen zijn zogenaamde parasomnieën. Gwyneth heeft Pavor Nocturnus (nachtangsten) en Confusional Arousal Disorder (driftbuien in de nacht).

Prachtig, maar autistisch

Angela - Prachtig, maar AutistischAngela schrijft deze blog om de wereld te laten weten hoe het is om moeder te zijn van een prachtig en lief meisje, dat beheerst wordt door autisme. Deze blog is bedoeld voor iedereen die in een soortgelijke situatie zit of die er op een bepaalde manier mee te maken heeft in zijn of haar werk of bij familie, vrienden, buren etc. Angela heeft zelf een achtergrond in marketing, communicatie en onderwijs. Hoe is het om als hoger opgeleide, niet autistische vrouw met een dochtertje te leven dat autistisch is? Angela schrijft over de moeilijke, maar ook leuke kanten van het hebben van een kind met autisme.

De namen van alle kinderen zijn gefingeerd om privacyredenen.

Lees mijn blog.

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’
Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

8 gedachten over “Over Angela en Gwyneth

  1. Hoi angela! Wat een mooie blog en veel herkenning! Ik heb zelf een beauty van een dochter en ook met ass. Ze is in mei 2010 geboren en met 4.2 jaar kregen wij de diagnose ass . Dat was pittig maar haar ontwikkeling en onze gedachte vanaf het begin komen veel overreen wat jij beschrijft in jw blog ! Ik hoop eigelijk in contact met je te kunnen komen liefs carolien.

  2. Hallo Angela,
    Je blog is zo herkenbaar. Mijn zoon Jort is nu 6 jar en net als bij jou dochter ontwikkelde hij zich iets trager maar wel binnen wat normaal was. Hij was al wel meteen van de 3 r-en. Thuis ging uet dus wel goed maar op het kdv niet omdat hij daar overprikkeld raakte. Toen hij 3 was heeft hij met de hakken over de sloot het label ASS gekregen. Maar toch blijft er bij mij twijfel. Soms heeft hij echt autisme gedrag maar soms ook totaal niet. Hij zit nu op een speciaal onderwijs school en dat gaat goed.

    • Fijn dat het nu goed gaat op het speciaal onderwijs Nynke. Wij moeten nog afwachten waar Gwyneth uiteindelijk naar toe gaat. Maar het is vrij zeker dat dat het speciaal onderwijs gaat worden. Op het KDV was Gwyneth ook altijd overprikkeld, alleen wisten de leidsters dat niet.

      Groetjes,
      Angela

  3. Hallo lezers,

    Ik ben marjan, omi van Roan, prachtig kind met ASS. Roan is van 31-01-2011.
    Ja, het is niet altijd makkelijk. Wil zo graag weten wat er in dat koppie omgaat. Hij praat maar vraagt alleen het hoognodige. Mag ik de ipad? Mag ik chippies? Ik moet naar de wc. De rest papagaait hij. Wat ik vraag, vraagt hij ook. Wat ik zeg, zegt hij ook. Roan gaat naar kleuterdagverblijf en vindt het prachtig. Als hij thuis is lijkt hij op een wervelwind. Waar we moeite mee hebben is het constante geneuzel, zoals wij dat noemen. Het op 1 toon lange uithalen maken. We weten niet hoe we dat kunnen verminderen. Er zijn weinig dingen die hem echt boeien. 1 ding is van hem is het zoeken naar slakken. Als hij dat doet neuzelt hij niet. Heeft iemand een idee? Hij wil niet dat we hem bezig houden, geen aandacht. Met de ipad hoor je hem niet maar om de vijf minuten moet hij rennen en neuzelen, een minuutje, gaat dan weer verder met zn ding. Ontwikkeling was normaal tot de BMR prik. Alles veranderde, hij sprak niet meer, was vaak afwezig.
    Hoop dat we elkaar wat tips kunnen geven.

    Gr marjan

    • Hallo Marjan,

      Wat een vervelende situatie met Roan! Klinkt heel zorgelijk. Ik hoop dat jullie goede hulp hebben voor hem. Helaas heb ik niet de gouden tip om jullie verder te helpen. Gwyneth praat wel en kan zich op sommige momenten goed concentreren. Met name de driftbuien zijn zwaar voor ons gezin.

      Ik wens jullie heel veel sterkte!

      Groetjes, Angela

  4. Hoi Angela,
    Zo herkenbaar jou verhalen.
    Onze dochter van december 2010 heeft de diagnose vanaf haar 3e jaar.
    Ondertussen lopen we nu bij de derde instelling waar ze denken dat ze ook adhd heeft.
    Ze is een stuiterbal die niet stopt met stuiteren, ze is eigenlijk altijd overprikkeld maar zoekt ook de prikkels op.
    Ze heeft nog een zus van 9 die het heel moeilijk vind en een broertje van anderhalf die we net als jou moeten beschermen voor hele nare impulsieve situaties.
    Ze heeft ook enorm regulatie problemen,angst is heel heftig,verdriet is heel heftig,boosheid is gelijk woedend (schreeuwen schelden pijn doen etc) veel nachtmerries,
    En ze weet niet hoe ze met anderen om Moet gaan wat dus inhoud dat dat vaak niet goed gaat :(
    Zo kan ik eigelijk wel doorgaan.
    We zitten nu middenin het traject bij de 3e instelling,maar het is zo zwaar.
    Voor dat ze op school is heb je al een hele dag gehad,sokken zitten niet goed,dit kriebelt dat doet pijn etc.
    Op school gaat het steeds slechter en ze is nu aangemeld bij de toewijzingscommissie voor speciaal onderwijs.
    Ik vind het enorm zwaar!daarom vind ik het zo fijn om eens herkenning te lezen!
    En misschien zelfs in contact te komen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*