Leven met autisme: 5 manieren om de positieve kant te blijven zien

Hoe kun je leven met autisme èn positief blijven?

5 Manieren om de positieve kant van leven met autisme te blijven zien

In ons leven met autisme valt het niet altijd mee om positief te blijven. Maar dat wil ik natuurlijk wel! Dat is ook wat ik met mijn blog wil uitdragen: bewust blijven genieten van je kind, dan is de moeilijke kant van autisme beter te verdragen. Ik wil niet bij de pakken neerzitten, ook al maken we dagelijks veel deprimerende dingen mee. Ik wil mijn dochter zien zoals zij is als persoon: prachtig! Maar hoe hou je dat vol als je dag geregeerd wordt door het autistische gedrag van je kind? Hoe doe je dat als je de zoveelste driftbui om een verkeerde kleur rietje probeert te sussen? Hoe ga je om met 24 uur per dag alert bezig zijn met je kind en de daarbij behorende vermoeidheid? Wat doe je als jij en je geliefde al een jaar (of langer) niet echt meer tijd hebben voor elkaar? Dan moet je eigenlijk een lijstje achter de hand hebben, zodat je even herinnerd wordt aan hoe mooi het leven ook kan zijn! Dat klinkt natuurlijk mooi, maar om eerlijk te zijn, moest ik hier wel even goed over nadenken. Maar het is gelukt! Hier komen mijn 5 manieren om de positieve kant van leven met autisme te blijven zien.

# 1 Probeer je kind als persoon los te zien van het gedrag van je kind

Een jaar geleden vond ik het moeilijk om hardop te zeggen dat Gwyneth soms wel erg lastig was. Ik voelde me dan direct schuldig, omdat ik alleen maar van mijn kind wil houden. Een ‘lastig kind’ vind ik negatief klinken. Gwyneth heeft er uiteindelijk niet voor gekozen om geboren te worden. Wij hebben die keuze voor haar gemaakt en wij zijn nog steeds intens blij met die keuze. Maar als Gwyneth voor de zoveelste keer op een dag een autistische ‘meltdown’ heeft en onze zojuist aangeschafte telefoon kapot gooit, dan voel ik me eerder verlamd dan het me vertederd. Ik bespreek met de kinderpsycholoog mijn interne strijd en krijg te horen wat ik eigenlijk al lang wist. Maar als zij het me nog een keer uitlegt, dan besef ik wat het werkelijk betekent om van een kind met gedragsproblemen te houden. Het is uiteindelijk maar één aspect van haar karakter. Ik weet nu dat ik oneindig veel van mijn prachtige dochter mag houden, maar dat ik haar gedrag zo nu en dan mag haten. Haar onwenselijke gedrag is uiteindelijk soms echt lastig, maar van Gwyneth als persoon hou ik van de maan en weer terug.

# 2 Kijk naar wat je kind met autisme wél kan

Leven met autisme en positief blijven: autisme is zwaar leven, kind met autisme is oneindige liefde

De driftbuien, het geschreeuw, het geweld, de veeleisendheid, het is soms allemaal zo groot in mijn leven met autisme. Het is in elk geval erg aanwezig. En als je niet uitkijkt, is dit het enige waar je nog aan denkt als je naar je kind kijkt. Ik denk zelfs dat je het als ouder in het begin niet eens door hebt dat wanneer je aan je kind met gedragsproblemen denkt, je alleen nog maar denkt aan hoe zwaar het allemaal is. Een tijdje geleden betrapte ik mezelf daar dus op. Ik stelde Gwyneth wiskundig gelijk aan zwaar leven: Gwyneth = Een Zwaar Leven. Toen ik dat besefte wilde ik gaan omdenken. Ik wil namelijk kijken naar wat Gwyneth allemaal wel kan. En dat is veel meer dan driftbuien produceren! Ze is bijvoorbeeld vaak heel vrolijk en enthousiast, kan enorm genieten van lekkere dingen eten, is gek op tekenfilms en muziek, heeft een uitstekend geheugen, een goed ontwikkelde fijne motoriek, is erg goed met legpuzzels en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik merk dat ik direct vrolijker word als ik dit opschrijf! Kijken naar wat je kind wél kan, werkt duidelijk beter dat alleen te kijken naar het soms moeilijke gedrag van je kind veroorzaakt door autisme. Werkt eigenlijk voor alle kinderen!

# 3 Gun jezelf hulp

Ik doe alles gewoon graag zelf. Niet dat ik denk dat ik alles beter kan, maar ik heb alleen graag de controle. Dus hulp vragen is niet helemaal mijn ding. Maar als je van stress en slaapgebrek aan het overleven bent, dan is alle hulp welkom. Voor ouders met ‘gemiddelde’ kinderen die het consultatiebureau al bemoeizuchtig vinden, is het waarschijnlijk onvoorstelbaar dat je op een bepaald moment de ene hulpverlener na de andere hulpverlener over de vloer krijgt. Je moet je verhaal oneindig vaak vertellen en tientallen keren dikke pakken (bijna dezelfde) vragenlijsten invullen. Je krijgt kilometers aan adviezen, waarvan het over grote deel niet werkt (maar de adviezen die wel werken zijn geweldig!). En ook frustrerend, is het om iedere hulpverlener opnieuw te ‘overtuigen’ dat je als ouder heel bewust, zeer consequent en met enorm veel inlevingsvermogen opvoedt, maar dat de gedragsproblemen bij je kind liggen. Maar ondanks alles, hebben we altijd alle hulp geaccepteerd en niet zonder resultaat. Er wordt naar ons geluisterd en er wordt met ons meegedacht. Onzekerheden over nieuwe stappen kunnen uitgebreid worden besproken en genomen stappen worden geëvalueerd. En het allerbelangrijkste vind ik nog dat Gwyneth ook echt beter in haar vel zit. Ons leven met autisme wordt draaglijker, omdat wij anders in het leven zijn gaan staan en omdat Gwyneth een blijer meisje is geworden. Hulp is er om met beide handen aan te pakken.

# 4 Leven met autisme = Ook tijd nemen voor jezelf en genieten!

Als ik niet uitkijk, dan ben ik 24 uur bezig met de kinderen. Zeker nu Gwyneth al zeker een jaar in mijn bed slaapt (en pappa in haar bed), zijn we bijna de hele dag samen. Daar komt bij dat Gwyneth na jaren een uitgesproken pappakind te zijn, uit het niets een uitsproken mammakind is geworden. Alleen met mij in de buurt kan ze kalmeren uit een driftbui. Alleen ik mag haar pyjama aantrekken, haar toetje (met belangrijke medicatie) geven, haar haartjes wassen en met haar in bed liggen. Het is fijn om geliefd te zijn, maar het is ook erg benauwend. Ik kan geen kant op, ik kan ’s avonds het huis niet uit en moet direct alles wat ik aan het doen ben uit mijn handen laten vallen wanneer er weer eens een ‘noodsituatie’ is. Ook Paige vraagt veel aandacht. Als tweejarige peuterpuber weet ze ons als ouders flink bezig te houden. Tijd voor jezelf is dan ver te zoeken. Dus als Gwyneth op school zit en Paige even bij opa en oma is, dan probeer ik even op te laden. Hoewel het nog beter kan, probeer ik echt even te genieten van het zonder kinderen zijn. Even niet opletten, even geen crisisinterventie. Heerlijk! Maar dat genieten valt niet altijd mee. Ik ‘hoor’ regelmatig een kind huilen in een stil en leeg huis. Het zit zó in je hoofd, het echoot gewoon door. Daarnaast ga ik op een vrije dag toch vaak nog even snel wat stofzuigen of boodschappen doen. Gek trouwens dat ik deze bezigheden al ‘iets voor mezelf doen’ vind. Maar dat is een ander verhaal… Goed, door de drukte ‘vergeet’ ik regelmatig hoe gemakkelijk dat gaat zonder kinderen. Ik ben dus niet helemaal in het moment. Bewust genieten is een kunst. En neem van mij aan dat je die kunst onder de knie moet proberen te krijgen, want voor je het weet is de school alweer uit!

# 5 Wees trots op jezelf

Leven met autisme is voor iedereen anders. Of je nu zelf autistisch bent of ouder bent van een kind met autisme, iedereen beleeft het op z’n eigen manier. Iedereen heeft z’n eigen moeilijkheden om te overwinnen. Ik ook. Vorig jaar tijdens onze crisis had ik niet gedacht dat ik ooit nog langer dan vier uur nachtrust zou krijgen, dat Gwyneth soms nog maar één driftbui op een dag zou hebben en dat een driftbui korter dan een half uur zou kunnen duren. We zijn er nog lang niet, maar wat ben ik blij dat we dit toch wel bereikt hebben. Ik ben trots op mijn prachtige dochter, ik ben trots op mijn veerkrachtige gezin en ik ben bovenal ook trots op mezelf. Dat mag uiteindelijk ook gezegd worden, want zo blijf je positief.

Waar blijf jij positief van? Ik ben benieuwd, dus laat het me weten!

Lees meer artikelen over het hebben van een kind met autisme van Angela

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Bevestig je inschrijving per email. Let op: email kan in ‘spam’ terecht komen!

 

19 gedachten over “Leven met autisme: 5 manieren om de positieve kant te blijven zien

  1. Beste Angela,
    Ik ga iets met je delen wat je al weet:
    Jouw kind is heel veel leeftijden te gelijk. Het ene moment is ze haar kalenderleeftijd, het andere moment is ze 1 of 2 jaar, dan weer 12 jaar, dan weer 16 jaar….
    Een regenboog aan mentale leeftijden in jouw kind. Dat is autisme. Het is geen defect, maar een rijpingskwestie. Aan de ene kant vertragingen en aan de andere kant versnellingen. Wat wij te doen hebben is aansluiten. Kijk naar je kind…. en bij hardnekkig gedrag vraag je jezelf: welke leeftijd hoort bij dit gedrag? En dan: wat voor een opvoeding geef je een kind van die leeftijd? Om vervolgens op te voeden.
    Ik heb een zoon met autisme. Toen Martine Delfos mij bovenstaande vertelde dacht ik: eindelijk iemand die het heeft begrepen.
    Het leven van mij en mijn zoon is hierdoor zo positief veranderd. En wat groeit hij, en wat laat ik hem groeien. Ik zou je er veel meer over kunnen vertellen.
    Idd, blijf positief. Veel geluk jullie samen.

    Vriendelijke groet,

    Audrey Maeder-Sahupala
    Moeder van o.a. een kind met autisme
    directeur ACIC
    Voorzitter stichting Mama Vita

    • Bedankt Audrey voor je reactie! Dat is inderdaad een mooie manier om naar je kind met autisme te kijken.

      Groetjes,
      Angela

    • Bovenstaande herken ik vooral in jongste (13). Hij heeft PDD NOS maar sociaal/emotioneel is hij rond 6 a 7 schatten wij. Ik vind het verhaal van Angela zo herkenbaar….ik had het zelf geschreven kunnen hebben. Ik weet dat er veel meer mensen zijn die dit doormaken maar ik heb toch vaak het gevoel er alleen voor te staan en het wiel telkens zelf uit te moeten vinden. De fantastische hulp thuis van de GGZ is inmiddels helaas gestopt. Ik voel me nu echt niet fijn. Bij wie kan ik nu dan aankloppen als het niet lukt? Wie pept MIJ nu op als ik hier thuis de boel telkens al positief heb geprobeerd te benaderen en te behouden…

      • Hallo Marian,
        Wat erg dat de hulp thuis van de GGZ is gestopt. Ik hoop dat er nog iemand in jouw omgeving is die jou kan opvangen als het allemaal even teveel wordt. Ik vind dat je er in deze maatschappij niet alleen voor zou hoeven staan. De realiteit is helaas soms anders. Ik wens je in elk geval veel sterkte Marian!
        Groetjes,
        Angela

  2. Prachtig omschreven. Mooi gezegd. En het is waar. Het een kan naast het ander bestaan. Helder ook, deze lijstjesvorm. Ik vind het heel interessant om op deze manier, via jouw blog, inzichten te krijgen in hoe het leven met een kindje met autisme is / kan zijn.

  3. Hallo Angela,
    alles heeft zijn tijd nodig.
    Op sommige momenten kun je je niet voorstellen dat er ooit verbetering in de situatie komt. En dan opeens merk je dat het wel goed gaat.
    Ik weet niet of je het al gemerkt hebt, maar onze kinderen hebben een hele grillige ontwikkeling. Ik geniet ontzettend als mijn zoon zich in een ontwikkelingsspurt bevindt.
    Toen mijn zoon de leeftijd had van jouw dochter, praatte hij nauwelijks verstaanbaar en ik heb me vaak afgevraagd wat zijn speciale talenten waren. Ik had en heb altijd het vertrouwen gehad dat hij meer kon en kan dan hij in testen laat zien. Nu is hij bijna 9. praat nu goed en we hebben ook nu recent ontdekt dat hij een heel musicaal oor heeft. Tijdens de communie was hij de gangmaker in de kerk. Hij zong het hardst van allemaal. Hij heeft van mijn tante een keyboard gekregen. Je ziet dat hij de tonen hoort en daardoor zichzelf leert hoe hij een liedje moet spelen.
    Blijf open staan voor je kind. En er vertrouw er op dat de scherpe randjes zullen verdwijnen.
    En besef dat we er steeds 1 stap achter lopen. Iedere keer als ik dacht: nu hebben we het im griff, verraste hij ons met een nieuwe fase.
    Soms is ons leven moeilijk en eenzaam, maar ik zou hem absoluut niet anders willen. Ik ben gewoon hartstikke trots op mijn zoon.
    Toen

  4. Wat mooi geschreven! Ik heb met veel ontroering en herkenning je blogs gelezen. Ook wij hebben een zoon met autisme. Het vraagt het uiterste van jezelf als persoon, je relatie, maar de onvoorwaardelijke liefde die we van hem terugkrijgen maakt het meer dan waard!En laat je op een hele pure en eerlijke wijze naar jezelf en de wereld kijken. Nu (na veel strijd, worstelingen en teleurstellingen) hij, op zijn eigenwijze wijze, gelukkig is, kunnen wij heel voorzichtig zeggen dat het ons leven verrijkt. Respect voor jullie als ouders van deze prachtige kinderen, ik blijf graag je blog volgen!

    • Bedankt Marjolein voor je complimenten! En wat fijn dat jullie nu voorzichtig durven te zeggen dat het jullie leven heeft verrijkt. Het is uiteindelijk zoals het is. Wij zijn ook ontzettend blij met onze dochter. Dat zij autisme heeft, maakt ons leven in de praktijk natuurlijk zwaarder. Maar dat zij onze dochter is, is voor ons een prachtig geschenk!

  5. Lieve Angela, wat een prachtig geschreven stuk over het hebben van een kind met Ass. Wat is het zwaar, maar wat zijn onze kids bijzonder. Wat knap dat je kunt omdenken en wat goed dat je dat wilt delen. Ook mij lukt het meestal om naar de positieve punten te blijven kijken. Vergeet niet dat wij ook kwaliteiten ontwikkelen die anders nooit zichtbaar zouden zijn. Ik blijf je graag volgen! Liefs linda

    • Bedankt Linda voor je lieve woorden en wat leuk dat je mij wilt volgen! De ene keer is het makkelijker om positief te blijven dan de andere keer. Maar ik blijf het altijd proberen! Liefs, Angela

  6. Zit je in de fase dat je het allemaal ff niet meer weet en dan lees je dit! Gelukkig dat ik niet de enige ben en maar weer op zoek naar wat energie om idd dat mooie in mijn schat te zien

    • Bedankt voor je reactie Inge! Inderdaad, op zware momenten moet je soms echt opzoek gaan naar nieuwe energie. En dat valt gewoon niet altijd mee. Sterkte Inge en ik weet zeker jouw kind ook prachtig is, probeer ervan te genieten!

  7. hallo angela,
    heeft jou dochter klassiek autisme?of een aanverwante contactstoornis?want een autisme spectrum is een neurologisch hersenprobleem,en gedrag is maar een aspect daarvan,t detail kijken,overprikkeling,gefragmenteerd de wereld zien,tragere informatieverwerking,komt er later ook uit,en dat maakt iemand autistischer of alleen maar een lichte autistische persoon.gr davina.

    • Hallo Davina,

      Onze dochter heeft een Autisme Spectrum Stoornis (ASS: in aanloop naar de DSM-V wordt er bij ons geen onderscheid meer gemaakt in wel of niet klassiek autisme). Ik weet dat het een ontwikkelingsstoornis is en dat het gedrag slechts een uiting is van de gehele stoornis. Het gedrag is echter wel waar wij elke dag mee te maken hebben. Ik zou onze dochter niet licht autistisch willen noemen. Ik ben er wel van overtuigd dat alle vormen van autisme ernstig zijn. Het heet niet voor niets een pervasieve ontwikkelingsstoornis.

      Groetjes,
      Angela

  8. Hallo Angela
    Bedankt voor je open en eerlijke verhaal. De worsteling en strijd is zo herkenbaar. Zelf heb ik drie heerlijke mannetjes die alle drie zo ontzettend uniek zijn. Ze hebben allemaal een vorm van autisme. Mijn ega ook. Het is continue zoeken naar oplossingen en structuren. Het is continue allert zijn op de stemmingen en het managen van de sfeer. Het vraag veel en vaak is het een eenzame strijd. Maar ik kan en wil je graag zeggen dat alles wat je er nu in stopt. Al je energie, al je zoeken en je eindeloze inspanningen uiteindelijk beloond worden. Ze vinden hun weg. Het is een harde en moeilijke weg die ze moeten gaan. Ook vaak met veel pijn en verdriet. Maar ze komen er. En dan kan je zien waar ze je gebracht hebben. Ik heb zo ontzettend goed geleerd om in het hier en nu te zijn. Zo intens te genieten als het even goed loopt. Als het gezellig is en vooral de goede dingen die we met elkaar hebben. Daar hou ik me aan vast. En mijn geloof geeft me mijn kracht. Ik wens jou heel veel kracht en sterkte toe. Je bent niet alleen. Ergens op de achtergrond zijn er nog zo veel dappere meiden die ervoor gaan. Veel succes. Mariette.

    • Hoi Mariette,
      Bedankt voor jouw reactie!
      Het is inderdaad fijn om te weten dat er ontzettend veel sterke vrouwen zijn die vechten voor dat goede doel: ondanks alles toch intens genieten van prachtige momenten. Daar houd ik me ook graag aan vast!
      Ik wens jou ook veel sterkte.
      Groetjes,
      Angela

  9. hallo,
    ik heb een zoon van 10 en is autistisch maar met een verstandelijke handicap, al 10 jaar zitten we met zijn slaapprobleem ondertussen ben ik en zijn papa gescheiden omdat de prikkels thuis niet houdbaar waren , we kregen melatonine voorgeschreven het helpt hem wel in slaap te vallen maar slaapt bijna nooit door. ik ben alleenstaande mama en heb niemand die mij kan helpen ik ben kapot ik zie mijn ventje doodgraag zo graag dat ik alleman ben gaan haten hij wil niet praten , niet eten,niet naar toilet gaan .wij hebben co ouderschap en ik ben zo blij dat hij komt, maar ik ben bang dat ik er onderdoor ga, die week dat hij bij zijn papa is probeer ik wat energie op te laden maar zelfs dat lukt mij niet meer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*