Medicatie voor een kind met autisme

Waarom zou je je kind met autisme medicatie geven?

Waarom zou je je kind met autisme medicatie geven?

Ja, wij doen het ook. Wij zijn ook ‘van die ouders die hun kind met autisme drogeren’. En het heeft ons en Gwyneth’s leven verbeterd. Op dit moment lijkt het een trend te zijn (ook in de media) om ouders te veroordelen die hun kind met bijvoorbeeld autisme (of een andere stoornis) medicatie toedienen. Ouders zouden te gemakkelijk naar medicatie grijpen als er sprake is van gedragsproblemen. ‘Vroeger waren kinderen ook wel eens druk. Die kregen daar toch ook geen medicatie voor?’, hoor je vaak. ‘Waarom zou dat nu dan opeens wel nodig zijn?’ Goede vraag. Maar oordeel niet te snel. Luister eerst naar ons verhaal (en de verhalen van vele ouders met een kind met autisme). Want geloof het of niet. Wij stonden echt niet te juichen toen een hulpverlener voorstelde om Gwyneth medicatie te geven. Waarom doen wij dit dan toch?

Het begon met slaapstoornissen

Na een korte vakantie in Disneyland Parijs raakte Gwyneth helemaal ontregeld door de enorme hoeveelheid aan prikkels

Na een korte vakantie in Disneyland Parijs raakte Gwyneth helemaal ontregeld door de enorme hoeveelheid aan prikkels

Gwyneth (toen 3 jaar) raakte na een korte vakantie vorig voorjaar in Disneyland (je weet wel: dat pretpark met héél veel prikkels…) helemaal ontregeld. Wij begrepen niet hoe dat kwam. Nu weten we inmiddels dat dit kwam door haar autisme. Ze wilde niet meer slapen. Ze wilde niet meer alleen op haar kamer zijn. Ze gooide de meubels door haar kamer, vernielde haar knutselwerkjes en maakte haar speelgoed stuk. Gwyneth bleef tot na middernacht oorverdovend hard huilen en schreeuwen dat ze niet wilde slapen. Op advies van de kinderpsycholoog maakten wij, samen met Gwyneth, haar kamer extra gezellig met leuke spulletjes, knuffels, foto’s van knuffels en pappa en mamma. Zo hoefde ze ons niet te missen wanneer wij beneden waren. Toen ze de foto’s en spulletjes ook stuk maakte, haar pyjama en ondergoed uittrok, het raam van haar zolderkamer openmaakte en in het kozijn klom, bereikten wij onze grens. Het was te gevaarlijk. Gwyneth mocht mee naar ons bed. Tussen ons in kreeg ze gedurende de nacht enkele stevige driftbuien. Gillen, schoppen, slaan. Ze was onbereikbaar. Urenlang. En dat met de gedachte dat we nog op zomervakantie ‘moesten’.

Niet meer willen slapen

Tijdens de zomervakantie op een Duits vakantiepark liep de situatie volledig uit de hand. Gwyneth wilde inmiddels ook met ons in bed niet meer slapen en hield de hele nacht ons en enkele omliggende vakantiehuizen wakker met haar onafgebroken en keiharde geschreeuw. Ze sliep alleen wanneer ze letterlijk omviel van de slaap. Met slechts enkele uren slaap, was Gwyneth ook overdag niet meer hanteerbaar. Wanneer de ene driftbui wegebde, kwam de volgende al weer opzetten. De term vicieuze cirkel was treffend. Eenmaal thuis (we hebben de vakantie vroegtijdig afgebroken) viel Gwyneth na vele driftbuien beneden op de bank in slaap. We brachten haar naar boven en ’s nachts kwamen de driftbuien ook weer onverminderd terug. Na een paar maanden (ja, echt!) zijn wij uitgeput. We komen uit bij een gespecialiseerd slaapcentrum dat 2 slaapstoornissen vaststelt: pavor nocturnus en confusional arrousal disorder (parasomnieën). Oké, het beestje heeft nu een naam. Wat nu? De tips & trucs die wij van het slaapcentrum kregen hielpen niet voldoende.

Melatonine voor het inslapen

Waarom zou je je kind met autisme melatonine geven?

Melatonine, 1/2 tablet per dag voor het slapen gaan

Gwyneth wilde niet meer in haar eigen kamer zijn, laat staan slapen. In onze kamer ging ze ook niet meer slapen. We probeerden alles wat wij en alle hulpverleners konden bedenken. Gwyneth weigerde te slapen en wij waren iedere avond bezig te proberen om haar toch in bed te houden. Na urenlang tevergeefs proberen namen we haar uiteindelijk mee naar beneden. Ze mocht van ons niet spelen. We dimden de lichten en creëerden een zo rustig mogelijke sfeer. Dus geen TV en andere afleiding zoals bijvoorbeeld druk praten. We zaten als een soort standbeelden op de bank te wachten totdat Gwyneth verveeld en vermoeid genoeg was om op de bank te gaan liggen en uiteindelijk, van pure uitputting in slaap te vallen. We probeerden haar vrij snel na het inslapen naar boven te brengen, zodat ze niet wakker schrok van het half uurtje tv kijken waarmee wij onze avond afsloten. Helaas. Regelmatig werd ze op weg naar boven wakker en konden we weer van voor af aan beginnen. Dus brachten we haar na een tijdje pas naar boven wanneer wij zelf naar bed gingen. Werkte deels, want als ze wakker werd wilde ze ook weer naar beneden. Daarna kregen we op voorschrift van de kinderneuroloog van het slaapcentrum Melatonine. Melatonine is een lichaamseigen stof, die helpt bij het inslapen. Dit hielp wel iets, maar onvoldoende om de hele nacht door te komen zonder driftbuien. Helaas was hiermee ook de oplossing van ons inmiddels gezamenlijke slaapprobleem niet gevonden.

Autistisch kind met slaapproblemen is slopend

Het lijkt me duidelijk dat de slaapstoornissen enorme impact hebben op ons leven. Met 3 mensen in een 2-persoons bed slapen, is toch wat veel. Zeker als je overdag gewoon moet werken. Mijn man besloot dan ook op een bepaald moment dan maar op Gwyneths kamer te gaan slapen. Zo gaat het nu al zeker driekwart jaar. Daarnaast is het ook niet handig om met een peuter op de bank de avond door te brengen. TV kijken beperkten we tot het minimum en dan alleen programma’s geschikt voor kinderen (Kijkwijzer: AL). Niet altijd onze keuze. Verder was en is de combinatie slaapgebrek, werken en driftbuien sussen ronduit slopend voor ons. Maar zelfs wanneer je je zo gesloopt voelt als ouders, dan sta je nog steeds niet te juichen als een kinderneuroloog voorstelt om je dochter medicatie voor de nacht te geven.

Je stopt je kind niet vol met medicijnen

Waarom zijn wij niet laaiend enthousiast als er een hulpverlener met een mogelijke oplossing komt voor een gigantisch probleem? Misschien is het zoiets als de 5 fases van een rouwproces. Het is toch een soort oergevoel dat zegt dat je je kind niet zomaar moet volstoppen met medicijnen (fase 1: ontkenning). Je denkt toch ook eerst 3 keer na voordat je je kind een paracetamol geeft? Het zijn immers geen snoepjes. Daarnaast vragen wij ons ook hardop af hoe wij een pilletje, poedertje of drankje etc. moeten binnenkrijgen bij Gwyneth. Haar iets laten doen dat zij niet wil is namelijk vrijwel onmogelijk. En wat zijn de bijwerkingen? Nu en op de lange termijn? Is het middel niet erger dan de kwaal? En nog meer van dergelijke vragen die mij sterken om het vooral niet te doen. Mijn kind is toch geen proefkonijn (fase 2: boosheid)?

Scherpe kantjes er vanaf

De hulpverleners begrepen onze ongerustheid. Wij als ouders mochten natuurlijk beslissen. Maar wij vonden dit heel moeilijk. Enerzijds voelde het niet goed om ons kind medicatie toe te dienen. Maar anderzijds functioneerde ons gezin al tijden niet meer en voelde Gwyneth zich duidelijk heel slecht. Wij waren allemaal gesloopt door het maandenlang weinig en slecht slapen en 24 uur per dag dealen met de driftbuien (fase 3: interne strijd). De kinderpsycholoog merkte op dat zij het ons zo zou gunnen dat wij niet af en toe, maar een aantal maanden goed zouden kunnen slapen. Medicatie wordt immers nooit zomaar voorgeschreven aan kinderen. Alleen in extreme gevallen zijn artsen hiertoe bereid. En ja, onze situatie was vrij extreem (fase 4: depressie). Ook de kinderneuroloog stelt ons gerust met betrekking tot de bijwerkingen. De dosering is extreem laag en het doel is alleen de scherpe kantjes van de driftbuien in de nacht eraf halen. En hopelijk als gevolg daarvan ook de scherpe kantjes overdag. We besloten het te proberen (fase 5: acceptatie).

‘Speciaal’ toetje

Nadat we besloten om te starten met de medicatie, verwachtten wij (enigszins naïef) een soort wonder. Dat wonder bleef uit, maar eventuele bijwerkingen gelukkig ook. We startten met 100mg Neurontin Gabapentine. Een geneesmiddel dat behoort tot de groep anti-epileptica.

Waarom zou je je kind met autisme medicatie geven?

Neurontin Gabapentine 300mg, speciaal gemaakt zonder bijsmaak

Eigenlijk is dit middel in hogere dosering bedoeld voor mensen met epilepsie. Onder toezicht van de kinderneuroloog werd dit opgehoogd naar 300mg. Dit zou een juiste dosering zijn voor kinderen van 4 jaar. Het grootste probleem bleek om de capsules bij Gwyneth naar binnen te krijgen. Pillen en capsules slikken doet Gwyneth (natuurlijk) niet. En samen met de Melatonine fijngemaakt, heb je toch een behoorlijke hoeveelheid poeder om ergens in te verwerken. Door drankjes mengen werkte niet. Ze weigerde deze op te drinken. Door lekkere toetjes mengen werkte soms wel, maar vaak ook niet en uiteindelijk helemaal niet meer. Na overleg met de kinderneuroloog en de apotheek bleek dat er (mogelijk) een bijsmaak zit aan de hulpstoffen in de capsules. Maar het is mogelijk om alleen de werkzame stof zonder hulpstoffen te verwerken in speciaal gemaakte capsules. En dit, vermengd met een toetje met zeer sterke chocoladesmaak, krijgen wij al een tijdje, met het nodige aandringen, bij Gwyneth naar binnen. Maar elke avond is het weer een strijd. Dit is ook de reden dat alleen wij (en niet iemand anders dus) haar ‘speciale’ toetjes kunnen toedienen. De specifieke handelingen en rituele luisteren heel erg nauw. En geen toetje betekent niet slapen en voordat je weet zitten we weer in een enorme negatieve spiraal. Dit willen en kunnen wij niet riskeren.

Gegijzeld door slaapstoornissen

Hoe gaat het nu? We zijn nu ongeveer 5 maanden bezig met de medicijnen. Er zijn geen bijwerkingen. Geen ‘zombie-kind’, ze werd niet groen met paarse stippen… Eigenlijk alleen maar betere nachten. De scherpe kantjes zijn er vanaf. Dat betekent nog regelmatig een kleine driftbui, maar wel een waarna ze vrij snel weer in slaap valt. We slapen weer allemaal, hoewel alleen ik op de plek waar ik hoor te slapen. Gwyneth slaapt naast me en wil ook alleen met mij inslapen. Mijn man op de kamer van Gwyneth. Ik kan nog steeds niet weg ’s avonds, want ik moet het toetje geven en met Gwyneth in bed gaan liggen. Ik ben een beetje gegijzeld door haar slaapstoornissen. Maar het allerbelangrijkste is dat we allemaal weer redelijk wat slaap krijgen en dat is echt zo belangrijk om te kunnen functioneren, geloof mij!

Beslissen over medicatie is moeilijk proces

Kortom, wat mensen ook zeggen of vinden over medicatie bij kinderen. Het is gewoon heel persoonlijk. Ik ken ook de verhalen over de macht van de farmaceutische industrie en de druk van de maatschappij om perfecte kinderen te creëren. Er zit misschien soms een kern van waarheid in. Maar een ding weet ik zeker: er zijn weinig ouders die hun kind met plezier en zonder hier goed over na te denken, medicatie toedienen. Niet alleen voor ons, maar voor alle ouders is het een zeer moeilijk proces waar je als buitenstaande niet zomaar over kunt oordelen. En dat mag ook wel eens in de krant!

Lees meer over Angela en Gwyneth.

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

5 gedachten over “Medicatie voor een kind met autisme

  1. De beslissing over medicatie wordt inderdaad meestal niet licht genomen, in tegenstelling tot wat een bepaalde groep mensen denkt. Je doet het niet zomaar, omdat er ‘eventjes’ iets niet goed gaat of omdat je geen zin hebt om problemen op te lossen of iets dergelijks. Dit verhaal is een indrukwekkend voorbeeld van hoe erg ouders hun best doen voor hun kind en hoe zelfs het beste soms niet werkt. Ik ben blij dat er iets is voor Gwyneth dat helpt en waarvan ze niet groen-met-paarse-stippen wordt 😉 Soms moet inderdaad een cirkel gewoon doorbroken worden. Na een tijd kan altijd weer worden gekeken wat er gebeurt als je de medicatie stopt. Maar volgens mij was dit nu heel erg nodig voor Gwyneth en haar gezin.

    • Wat een fijne reactie Linsey! Ik heb soms inderdaad het idee dat het geen trend is om kinderen onnodig vol te stoppen met medicatie, maar een trend om ouders te wijzen op zogenaamde onverantwoordelijke keuzes. Ik denk dat het belangrijk is om elkaar te respecteren en te accepteren. Accepteren dat de meeste ouders echt alles doen in het belang van hun kind. Daar hoeven ze geen verantwoording over af te leggen aan wie dan ook.

  2. Hallo,
    Ook onze dochter – en bijgevolg wij ook – worstelt met slaapproblemen.
    Zowel inslapen als doorslapen zijn moeilijk.
    Ook bij ons begonnen de problemen trouwens op vakantie, nu ongeveer 3 jaar geleden. In de slaapkliniek kreeg ze eerst ook melatonine voorgeschreven, maar jammer genoeg had dit niet het gewenste effect bij Elena. ’s Nachts was de situatie onveranderd, maar overdag liep ze erbij als een zombie.. We zijn dan eigenlijk snel gestopt met de melatonine. Momenteel hebben we een systeem gevonden dat werkt voor ons. Pedagogisch onverantwoord, maar we hebben een dubbel bed gekocht voor haar en een van ons slaapt iedere nacht bij Elena. Ze wordt nog steeds wakker, maar is snel gerustgesteld door onze aanwezigheid en valt dan terug in slaap.. Misschien niet volgens de meeste opvoedingsboeken, maar Elena heeft haar eigen, unieke handleiding -;)

    • Pedagogisch onverantwoord of niet, er moet toch geslapen worden! Zonder slaap, kun je absoluut niet functioneren. Dus als iedereen bij jullie tevreden is, is het goed. Heel knap dat jullie deze oplossing hebben gevonden. Jammer trouwens dat de melatonine niet werkt.

  3. Wat een fijn stuk wat je met ons deelt, ja heel veel manieren van opvoeden zijn not done ,
    Maar dit is een hele goede manier ze komt zo toch aan haar rust toe en de ouders ook.
    Wat is belangrijk?
    Zelf heb ik een zoon die al jarenlang inslaapproblemen heeft , hoe vaak ik niet heb moeten horen; hij gaat te laat naar bed, geef hem melatonine,niet achter computer, lees hem voor blijf bij hem etc etc. ik werd er echt helemaal gek van al die goedbedoelde adviezen die je zelf allemaal hebt uitgeprobeerd maar niks hielp.
    Hij slaapt altijd laat ook al heb ik een duidelijke structuur men kind is vaak oververmoeid en heeft dan moeite met concentratie op school ook verzuimt hij vaak door oververmoeidheid en verminderde weerstand.
    Ik heb voor mezelf de situatie een beetje geaccepteerd omdat er denk ik helaas tot nu geen oplossing is.
    Wel heb ik ondersteuning gevraagd bij lucertis voor mijn zoon van 14 om hem beter te leren omgaan met momenten van piekeren en spanning, ik moet het wel los laten want anders heb ik zelf geen ontspanning meer en lig nachten wakker.
    Zelf vind ik de opvoeding behoorlijk pittig en reacties van anderen doen er vaak nog een schepje bovenop, waardoor ik me nog meer voel falen als ouder.
    Inmiddels praat ik er ook met anderen weinig over want alles is al gezegd en het helpt niet om er teveel de focus op te zetten anderen weten het toch beter.
    Ben gestopt met werken, ik merk dat er meer rust is en ik veel meer kan incasseren , ben alleenstaande ouder.
    Mijn zoon komt altijd op de eerste plaats maar er is een continue strijd in mijn hoofd wel of niet werken.
    groetjes wilma

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*