Moet een kind met autisme leren zich aan te passen aan de omgeving of moet de omgeving zich aanpassen aan een kind met autisme?

De tweestrijd van autisme: kind of omgeving aanpassen?

Moet een kind met autisme zich aanpassen aan de omgeving of andersom?

Nadat ik Gwyneth opgehaald heb uit school, gaan we samen even boodschappen doen bij de supermarkt. Dat doen we wel vaker, maar het blijft toch allemaal erg spannend voor mijn inmiddels vermoeide kind met autisme. ,,Waar gaan we heen?”, ,,Gaan we een broodje kopen bij de bakker?”, ,,Gaan we ijsjes kopen?”, ,,Maar wàt gaan we dan kopen? “ vraagt mijn dochter in een ademteug, omdat ze overspoeld wordt door onzekerheid en de controle over de situatie in hoog tempo door haar vingers voelt wegglippen. In de supermarkt hebben we eerst een discussie over of ze wil lopen, met of zonder mandje of toch maar in het winkelwagentje wil zitten. Een mandje. Dan hebben een discussie over welk kleur mandje ze wil hebben: de rode of de gele. De gele. Daarna is er nog verwarring over het kleine of grote gele mandje. Als ze niet kan kiezen, begint ze te gillen en gooit het mandje weg. Ik weet dat ik het niet moet doen, maar toch geneer ik me een beetje voor haar ogenschijnlijke onopgevoede gedrag. Ik doe mijn best om haar zo snel mogelijk te kalmeren. Als ze dan eindelijk gekozen heeft voor het kleine gele mandje, gaan we de supermarkt in waar ik haar nog een aantal keer moet wijzen op haar ongewenste (luidruchtige) gedrag. Ik wil namelijk dat ze zich netjes gedraagt in openbare ruimtes en wil niet opvallen. Maar ja, is dat wel eerlijk? Ik wil dat zij zich aanpast aan de omgeving, maar kan ik dat wel van haar vragen? Ze begrijpt tenslotte niet hoe ik me voel (gebrek aan inlevingsvermogen door autisme) en al helemaal niet wat sociale omgangsvormen inhouden. Is het dan misschien andersom. Moet de omgeving zich misschien wat meer aanpassen aan kinderen (en volwassenen) met autisme? Ik zit in tweestrijd.

Zo, dus jij kunt ook niet opvoeden!

Kun jij ook niet opvoeden? Autsime is maatwerk.

De maatschappij is gewoon zoals deze is. Behalve deze blog, is er weinig dat ik kan doen om de maatschappij autismevriendelijker te maken voor mijn dochter. Mensen die nog nooit te maken hebben gehad met autisme, herkennen op het eerste gezicht onopgevoed gedrag niet als een mogelijke uiting van autisme. Ik zie uiteindelijk ook ouders om mij heen die zeer consequent inconsequent opvoeden. Ouders die geen duidelijke grenzen stellen, veel te laat ingrijpen als hun schatjes zich misdragen en soms zelfs gewoon letterlijk de andere kant opkijken (met een wijntje in hun hand, kletsend met vriendinnen) als hun kroost wangedrag vertoont. Dus ik begrijp wel dat klanten in de supermarkt denken dat ik óók zo’n moeder ben als Gwyneth op de grond gaat liggen krijsen als ze haar zin niet krijgt. Dus laten we eerlijk zijn: de druk van de omgeving is groot.

Je kunt je er ook niets van aantrekken

Daar tegenover staat dat ik ook mensen ken die zich helemaal niets aantrekken van wat de buitenwereld van wat dan ook vindt. Die zeggen doodleuk als ze in een spreekwoordelijke jutezak rondlopen: ,,Als het ze niet aanstaat, dan kijken ze maar de andere kant op”. En zo kennen we allemaal voorbeelden van mensen die bewust of onbewust sociale regels zoals bijvoorbeeld mode of etiquette aan hun laars lappen en daar zélf geen enkel probleem mee hebben. Zo ben ik niet. En ik ben ervan overtuigd dat sociale regels bedoeld zijn om het leven van mensen makkelijker te maken. Het levert minder miscommunicatie op waardoor we ons kunnen focussen op wat echt belangrijk is in het leven. Dus als mijn dochter in een driftbui alle glazen van een tafeltje op een terrasje afmaait, omdat dat deze toevallig binnen handbereik stonden, dan vind ik dat wèl erg.

De hele dag doen wat anderen van je verwachten

Aan de andere kant is het voor mijn kleine meisje ontzettend vermoeiend om zich de hele dag aan te passen aan wat wenselijk is. Wanneer wij op verjaardagsvisite gaan, moet zijn zich, los van de drukte en het lawaai, ook nog eens netjes gedragen. Wanneer wij uit eten gaan in een restaurant, dan moet ze op een stoel zitten of in ieder geval in de buurt van onze tafel blijven, terwijl ze wordt geconfronteerd met allemaal vreemde mensen en terwijl ze de muziek op de Ipad niet goed kan horen, moet ze nog netjes eten ook. En dit terwijl ze eigenlijk het liefst thuis zou willen rondscharrelen tussen haar eigen vertrouwde speelgoed. Wat zou het dan toch fijn zijn als de omgeving wat autismevriendelijker zou zijn. Dat zou haar zoveel helpen.

Autisme = maatwerk

Dus wat doen wij? We bereiden haar zo goed mogelijk voor met pictogrammen en foto’s. We vertellen haar zo laat mogelijk wat we gaan doen, anders maakt ze zich veel te lang van te voren druk. We proberen haar gemoedstoestand in te schatten en op tijd maatregelen te nemen, zoals naar huis gaan als het teveel wordt. We vertellen aan zoveel mogelijk mensen dat ze autistisch is en dat ze zich dus anders kan gedragen dan wat verwacht wordt. We zijn ter plaatse non-stop bezig om kleine frustraties niet te laten escaleren. Als het dan onverwacht allemaal goed is gegaan, kan ze thuis afreageren in plaats in het openbaar.

Kortom, het is eigenlijk onmogelijk om een prikkelvrije omgeving te creëren. We kunnen ons uiteindelijk moeilijk opsluiten in ons huis. Daarnaast bestaat de maatschappij nu eenmaal uit veel verschillende soorten mensen die allemaal hun eigen mening en gedragingen erop nahouden. Als je dat combineert met het feit dat autisme ongeneselijk is, kun je de omgeving niet volledig op je kind met autisme en je kind met autisme niet volledig op de omgeving afstemmen. Zoals in veel gevallen is ook hier de gulden middenweg dat je de omgeving zoveel mogelijk probeert aan te passen en het kind met autisme zoveel mogelijk leert om zich te handhaven in een prikkelrijke maatschappij. Dus in de supermarkt leer ik mijn dochter dat ze niet mag gillen en goed naar mij moet luisteren. Ondertussen haal ik zoveel mogelijk boodschappen als zij er niet bij is en haal ik alleen het hoognodige met haar erbij. Ga ik niet meer met haar naar de met prikkels overladen Albert Heijn, maar ga ik naar de saaie supermarkt om de hoek. Het leven is geven en nemen en dat geldt eigenlijk voor iedereen met of zonder autisme.

Lees meer over Angela en Gwyneth.

Follow on Bloglovin

Vind je deze blog interessant?
Vul dan je emailadres hier in om deze blog te volgen en klik op ‘OK’

Ik houd je alleen op de hoogte van mijn leven met een kind met autisme en stuur geen spam

 

6 gedachten over “Moet een kind met autisme leren zich aan te passen aan de omgeving of moet de omgeving zich aanpassen aan een kind met autisme?

  1. De stukjes die ik van je lees, kan ik wel zelf geschreven hebben. Wij hebben een zoon van bijna 9 met diagnose klassiek autisme met een matige intelligentie. Hij gaat naar een zmlk school. Ook hij heeft slaapproblemen sinds hij 17 maanden was. Gelukkig is hij over het algemeen wel geholpen met melatonine. Maar wij hebben ook tot zijn vierde de nodige gebroken nachten gekend. Met de melatonine is het een stuk minder geworden, maar ze zijn er nog wel.

    Ook wij zitten regelmatig in een tweestrijd. Moet hij zich aanpassen aan de omgeving of de omgeving aan hem?

    Voor zover hij leerbaar is, vind ik dat ook hij zoveel mogelijk de sociale regels moet leren en hepast gedrag tonen. Maar meer nog vind ik dat de omgeving rekening zou moeten houden met hem en mensen zoals hem of een andere beperking. Omdat zij zich wel kunnen verplaatsen in anderen en de flexibiliteit hebben om zich aan te passen. Onze kinderen missen deze flexibiliteit geheel of gedeeltelijk.

    Maar helaas is dit een eutopie. Zelfs als het om familie gaat.

    Mooi voorbeeld is nog afgelopen weekend. We hebben een gezellige bbq bij opa en oma. Zijn twee neefjes zijn er ook. We hebben zelf de fout gemaakt dat we geen pyjama hebben meegenomen. Maar daarnaast bleef mijn zus met haar kinderen daar slapen omdat ze in scheiding liggen. Voor onze zoon is nog niet duidelijk dat oom en tante geen relatie meer hebben, en dat dit geen logeerpartij is, zoals hij het kent. Maar voor hem is dat wel zo. Want de twee neefjes slapen op de kamer in de bedden, waar ze normaal slapen als er wel een logeerpartij is. Een heel theater. Gezichten met onbegrip van de jongere tantes en een opa die streng / boos op hem reageert omdat hij blijft schreeuwen en huilen. Maar door een dergelijke reactie wordt hij alleen maar bang. Want van boze mensen begrijpt hij helemaal niks.
    Dat voor onze zoon het plaatje niet klopt, dat hij een week school erop heeft zitten, dat hij weinig slaapt omdat het te lang licht is, etcetera daar denken ze even niet aan. En dan denk ik, kijk verder dan dat je neus lang is, of vraag aan de ouders waarom hij zo reageert. Maar nee dat doen ze niet. Dus gaan we stoicijns verder met proberen hem zo sociaal mogelijk te laten functioneren en zijn we heel blij met de weinige mensen om ons heen die wel begrijpen in wat voor situatie we zitten. We tellen onze zegingen.

    • Bedankt voor je reactie Heleen. Jij hebt ook een heftig leven met jullie zoon met klassiek autisme. Een kind met autisme ziet de wereld heel anders dan de meeste mensen en sommige mensen intepreteren het gedrag van een kind met autisme onjuist. Dat maakt de hele situatie soms heel moeilijk. Volgens mij herkennen meer ouders met een autistisch kind dit. Ik wens je in elk geval veel sterkte!

  2. Ik wil zeker geen afbreuk doen aan je inzet, inspanningen en goede bedoelingen, maar je wens de omgeving aan te passen is het topvoorbeeld van menselijke arrogantie. Omdat de mens in staat is z’n omgeving enigsinds te beïnvloeden (lees: naar de Filisteinen te helpen)is dat dé oplossing voor alle problemen.
    Als je een adder beetpakt bijt die je, als je voor een trein springt of van een gebouw, ben je plat. Dat is de realiteit van de omgeving. Wees blij dat er weinig adders onder het Nederlandse gras zitten, belsignalen bij de overwegen staan en afsluitingen aan balkons, maar verwacht niet dat de slangen uitgeroeid worden, de treinen en de zwaartekracht afgeschaft. Dat is de realiteit waarin Gwyneth uiteindelijk ook moet overleven en door dat tegen te werken of te negeren doe je niemand iets cadeau.

    • Hallo Leunis,

      Bedankt voor je reactie. Wat jij schrijft is precies wat ik schrijf in mijn artikel. Natuurlijk moet mijn dochter leren overleven in een prikkelrijke wereld en we kunnen de wereld om ons heen niet tegen werken of negeren. Zoals ik al schrijf, is het wel van belang om rekening te houden met haar beperkingen en haar een veilige omgeving te bieden waar mogelijk. Zonder gevoel van veiligheid, zal mijn dochter zich überhaupt niet kunnen ontwikkelen. Daarom gebruiken wij pictogrammen en maken wij haar leven zo voorspelbaar mogelijk. Daarnaast denk ik zeker niet dat ik zo arrogant ben dat ik de wereld dusdanig kan veranderen dat alles afgestemd is op de beperkingen van mijn dochter. Wat ik wel hoop is dat er door mijn blog meer aandacht komt voor autisme en kinderen met autisme. Ik hoop oprecht op meer begrip en acceptatie.

      Groet,
      Angela

  3. Hoi Angela,

    Fijn dat er mensen de moeite nemen af en toe wat over de praktijk van het leven met autistische kinderen te schrijven. Het is altijd goed te zien dat je niet de enige bent en het ook niet aan jou ligt.
    Ik heb 3 kinderen waarvan de 2 oudste jongens (10 en 8) autistisch zijn. Ook mijn man is autistisch. Het is erg zwaar om het gezin enigzins normaal te laten functioneren en aan te passen aan de maatschappij. We zijn net verhuist van een lawaaierige wijk naar een rustige wijk. De rust doet de kinderen erg goed, maar ook vallen we nu meer op. Regelmatige driftbuien, plotseling gegil, veel ruzie tussen de 2 jongens zijn aan de orde van de dag. En helaas weten veel buurtbewoners dat ook. Ik weet niet hoe ze erover denken, maar ik kan me voorstellen dat we al een naam hebben gekregen in de buurt. Erg frustrerend, omdat ik zelf van de rust en structuur ben, al voor mijn kinderen geboren waren, maar ik krijg het niet voor elkaar om die rust in mijn gezin te brengen. Het zijn immers autistische kinderen die je probeert groot te brengen en geen robots. Je kunt herhalen wat je wilt, structureren wat je wilt, maar ze hebben nu eenmaal een handicap. Een die niet zichtbaar is aan de buitenkant en dat maakt het zo lastig. Er is ook nog veel te weinig kennis over autisme bij de wereld om ons heen. In plaats van hulp aan te bieden aan zo’n gezin, velt de omgeving liever een oordeel. Terwijl een begripvolle en behulpzame omgeving erg welkom zouden zijn! Misschien moeten ouders van autistische kinderen inderdaad maar wat vaker hun schouders ophalen als mensen weer eens over geluidsoverlast klagen. En moeten we wat minder proberen onze kinderen aan te passen aan de maatschappij, want dat zullen ze toch nooit helemaal kunnen. Laten we toch ontzettend veel van ze houden, ons niet schamen en moeilijk gedrag er gewoon bijnemen, of we er nu op aangekeken worden of niet. Zien we meteen welke mensen in de omgeving hun hart op de goede plaats hebben en wie niet…

    Liefs, Susanne

    • Hoi Susanne,

      Ik ben het helemaal met je eens dat we gewoon ontzettend veel van onze kinderen moeten houden, want dat is wat zij nodig hebben.

      Sterkte!

      Groetjes,
      Angela

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*